Dagboek weer zwanger 2
	Dagboek weer zwanger
	Dagboek ICSI Donja
	Vroeggeboorte Otto
	Dagboek zwanger
	Dagboek ICSI Otto
	Dagboek wachtlijst
	Het probleem
	De behandeling
	Mijn links
	Gastenboek

      Naar pagina over Otto

HET PROBLEEM
Laatste update: 2008

Mannen met Cystic Fibrosis en (on)vruchtbaarheid
Vrijwel alle mannen met CF hebben een afwijking in de zaadleiders. De afwijking bij mannen met CF is dat aan beide zijden de zaadleider en een deel van de bijbal ontbreken, of onvolledig zijn aangelegd. Ook bij de zaadblaasjes kunnen afwijkingen voorkomen. Dit veroorzaakt een toestand wat obstructieve azoöspermie heet. Mannen kunnen wel gewoon klaarkomen, maar er zitten geen zaadcellen in het ejaculaat.

Gelukkig is verder alles meestal gewoon normaal. De bovenste tweederde van de bijballen en de teelballen zijn in ieder geval intact, dus wordt er gewoon wel zaad (sperma) geproduceerd en opgeslagen. Alleen kan deze er dus niet op een natuurlijke weg uit. Sperma voor bevruchting via ICSI moet dus kunstmatig verkregen worden uit de bijbal of teelbal.

Normale gang van zaken
De buis die uit de bijbal komt wordt zaadleider genoemd en heeft een totale lengte van ruim 50 centimeter. De twee zaadleiders lopen door de balzak (=scrotum) omhoog door de lies, om vervolgens onder de blaas uit te komen. Hier monden ook de twee zaadblaasjes in de zaadleiders uit. De beide zaadleiders worden vervolgens één buis (=ductus ejaculatorius), die door de prostaatklier loopt en uitmondt in de plasbuis (=urethra).

Bij een normale zaadlozing wordt ongeveer 3 tot 5 ml vloeistof geloosd. Hierbij komen 100 tot 200 miljoen zaadcellen vrij. Per milliliter zijn dat er zo'n 20 tot 50 miljoen. Het ejaculaat bestaat verder uit prostaatvocht (60%), vocht uit de zaadblaasjes (30%), vocht uit de bijbal en teelbal (5%) en nog eens 5% eiwitrijk vocht uit de kliertjes van Cowper.

Zijn álle mannen met CF onvruchtbaar?
Hele discussies lopen over het woord onvruchtbaar. Want kun je iemand nog onvruchtbaar noemen als hij in staat is met enige medische hulp nakomelingen te produceren? In ieder geval is er sprake van steriliteit. Maar dat is ook al zo’n vreemd woord. Hoe dan ook, bij ongeveer 99% van de mannen met CF ontbreken de zaadleiders of zijn deze niet goed aangelegd en zijn daarom ook geen zaadcellen te vinden in het ejaculaat.

99%? Ja, meestal lees je in de literatuur dat dit bij zo'n 99% van de mannen met CF het geval is. Maar waar is die 1% bij wie de zaadleiders wel in orde zijn? Sommige deskundigen denken dat ze niet bestaan. In de wetenschappelijke literatuur is namelijk nog nooit een patiënt beschreven die bewezen vruchtbaar was. Die 99% zou zomaar eens 100% kunnen zijn. Dit impliceert nogal wat! Dat betekent namelijk dat de kinderen waarvan men dénkt dat het kinderen van mannelijke CF-patiënten zijn, misschien wel een heel andere biologische vader hebben.

Ontstaan van deze afwijking
Hoe kan het dat een ziekte dat ingrijpt op de slijmproductie ook verantwoordelijk kan zijn voor deze afwijkingen in de zaadleiders en delen van de bijbal? Men denkt dat de oorzaak moet worden gezocht in de embryonale fase. In die fase ontwikkelen zich de buizen van Wolf zich tot bijbal, zaadleiders, prostaat en zaadblaasjes. Voor de normale ontwikkeling is vocht uit deze buisjes noodzakelijk. Bij CF is ook de afscheiding van dit vocht verstoord, zoals dat het geval is bij alle endocriene organen. Zo wordt in een zeer vroeg staduim de ontwikkeling verstoord.

Vertel het voordat-ie het van een ander hoort
Vroeger werden mannen met CF volwassen zonder dat iemand ze vertelde over hun onvruchtbaarheid. Áls ze al volwassen werden. 'Ach, hij haalt de volwassen leeftijd toch niet' was een veelgehoord argument om hun kind niet in te lichten. Het taboegehalte van het onderwerp hielp natuurlijk ook niet. Toch is niet te rechtvaardigen als ouders en behandelaars dit hun kinderen niet vertellen, zeker niet nu meer dan de helft van de CF-patiënten ruim dertig wordt. Het belang van goede informatievoorziening blijkt ook uit Australisch onderzoek (2005), waar één op de tien pubers met CF niet wist wat het verschil is tussen onvruchtbaarheid en impotentie. 'Ik kan toch klaarkomen, dan kan ik toch niet onvruchtbaar zijn?'

CBAVD oftewel aan beide kanten ontbreken de zaadleiders
De aandoening waarbij sprake is van congenitale (aangeboren) bilaterale (beiderzijds) absentie (afwezigheid) van de vas deferens (zaadleiders) wordt in het Engels congenital bilateral absence of the vas deferens (CBAVD) genoemd. Dit komt voor mét én zonder CF.

75-80% mannen met CBAVD is drager van het CF-gen in één of beide genen. Bij een recessief erfelijke ziekte als CF, betekent het drager zijn van twee genen dat je de ziekte ook hébt. Alleen is dit bij sommige van de mannen in een dusdanig milde vorm, dat er helemaal geen klachten zijn, behalve dan de CBAVD. De onvruchtbaarheid is voor deze groep mannen de eerste confrontatie met cystic fibrosis. Mannen met CBAVD zijn dan ook meestal ogenschijnlijk gezond en hebben geen long- of spijsverteringsklachten. De zaadleiders zijn in hun vroege ontwikkeling zo gevoelig voor afwijkingen veroorzaakt door het CF-gen, dat dit in heel milde gevallen het enige aangetaste orgaan is. Overigens is CF-gerelateerde CBAVD slechts in 1-2% van de gevallen de oorzaak van mannelijke onvruchtbaarheid.

Boekje ‘CF en kinderen krijgen’
De NCFS heeft in 2008 een boekje uitgegeven 'Cystic Fibrosis en kinderen krijgen - Informatie over kinderwens en ouderschap voor mensen met Cystic Fibrosis', geschreven door Elly van Es. Het boekje bestaat uit een informatief deel en een deel met ervaringen van mensen met CF en hun partners. Cystic Fibrosis en kinderen krijgen is gratis te bestellen via de website van de NCFS, alleen de verzendkosten worden in rekening gebracht.



Dit boekje richt zich op een brede doelgroep. In de eerste plaats op volwassenen met een kinderwens en jongeren die zich willen oriënteren op de mogelijkheden van kinderen krijgen bij CF. Maar ook op ouders en verzorgers van kinderen met CF, die behoefte hebben aan informatie over voortplantingsaspecten bij CF. Tot slot biedt het boekje een overzicht van de huidige kennis en literatuur rond kinderen krijgen voor allen die betrokken zijn bij de behandeling van CF.

Wat vind je in het boekje?
Zal ik het ouderschap aankunnen? Wat betekent het voor een kind om een ouder met CF te hebben? Hoe groot is de kans dat ik een kind krijg met CF? Zijn alle mannen met CF onvruchtbaar? Wanneer is het wel of niet verantwoord om met CF zwanger te worden?
Dergelijke basisvragen worden in het boekje behandeld, zonder uiteraard antwoorden te kunnen geven voor individuele patiënten. Een voorlichtingsboekje kan nooit een consult bij de arts vervangen.
Ook specifiekere vragen komen aan bod. Bijvoorbeeld: Kun je na een longtransplantatie nog aan kinderen beginnen? Ik heb naast CF ook diabetes, hoe zit dat met zwanger worden? Ik heb CF en mijn man is drager, wat nu? Kun je met CF een kind adopteren?