web stats script
 
 
Dagboek weer zwanger 2
Dagboek weer zwanger
Dagboek ICSI Donja
Vroeggeboorte Otto
Dagboek zwanger

Dagboek ICSI Otto

Dagboek wachtlijst
Het probleem

De behandeling

Mijn links
Gastenboek

 Naar pagina over  Otto
 

Schema tweede cryopoging voor Plukje
(zie ook beschrijving cryoprocedure)
cyclusdag 1 (24-3): ongesteld
cyclusdag 10 (2-4): 1e follikelmeting
cyclusdag 12 (4-4): 2e follikelmeting
en Pregnylspuit zetten
cyclusdag 18 (10-4): bericht dat cryootje het ontdooien niet heeft overleefd

 

De vergoeding
Een mens heeft in Nederland anno 2007 recht  op drie IVF- of ICSI-pogingen. Maar ik heb me aanvullend verzekerd en krijg ook een vierde poging vergoed. Bij sommige polissen wordt zelfs een vijfde poging vergoed.

Cryopogingen vallen onder de oorspronkelijke ICSI of IVF waaruit de cryo's zijn ontstaan (de ICSI van zomer 2006 dus) en worden dus niet als aparte poging gerekend.

Als een poging tot een zwangerschap van langer dan drie maanden leidt, zoals bij onze ICSI, dan begint daarna de telling opnieuw. Dus mócht de volgende cryopoging niet lukken dan hebben we nog vier behandelingen te gaan.


 

Schema eerste cryopoging voor Plukje
(zie ook beschrijving cryoprocedure)
cyclusdag 1 (23-2): ongesteld
cyclusdag 10 (4-3): 1e follikelmeting
cyclusdag 12 (6-3): 2e follikelmeting
cyclusdag 14 (8-3): 3e follikelmeting
en Pregnylspuit zetten
cyclusdag 20 (14-3): terugplaatsing
helaas cyclusdag 30 (24-3) ongesteld :-(

 

Vroeggeboorte
Uit de voorlichtingsfolder van Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie:
'In Nederland wordt 7-8% van alle baby's te vroeg geboren. Vaak is de oorzaak van vroegtijdige weeën en vroeggeboorte onbekend. Uw voorgeschiedenis speelt een rol bij de kans op vroeggeboorte. Zo is er na een te vroege bevalling bij een vorige zwangerschap meer kans om ook in een volgende zwangerschap te vroeg te bevallen. Ook een operatieve verkorting van de baarmoedermond (zoals een grote conisatie) kan een rol spelen.
Dochters van vrouwen die vroeger het DES-hormoon gebruikt hebben soms ook een kortere baarmoedermond, waardoor de kans op een voortijdige bevalling toeneemt. Andere oorzaken kunnen te maken hebben met omstandigheden of problemen in uw huidige zwangerschap, zoals een meerlingzwangerschap, een te grote hoeveelheid vruchtwater (hydramnion), een ontsteking, bloedverlies in de zwangerschap, te vroeg breken van de vliezen, slapte van de baarmoedermond (cervixinsufficiëntie) en ziekte van de aanstaande moeder, vooral een infectieziekte. Weeënremming vóór 24 en ná 33-34 zwangerschapsweken is niet zinvol.'

Het RIVM schrijft in het Nationaal Kompas Volksgezondheid: '
IVF is een onafhankelijke risicofactor binnen eenlingzwangerschappen. De kans op vroeggeboorte is voor IVF-eenlingkinderen 1,5 maal zo groot als voor andere eenlingkinderen.'

 

Wanneer levensvatbaar?
Uit de oratie van prof. dr. F.J. Walther, hoogleraar in
de kindergeneeskunde en in het bijzonder de neonatologie:
'De absolute ondergrens van levensvatbaarheid ligt bij een zwangerschapsduur van 22 weken. Aan deze ondergrens is de kans op overleven nihil, de kans op overleven zonder handicap nog kleiner.'
'Op basis van de voorliggende gegevens lijkt het voor de hand te liggen om tot 25 weken een terughoudend beleid bij een dreigende vroeggeboorte te voeren. Maar waar je ook een grens trekt, deze zal
nooit scherp zijn en net boven die grens is er toch nog steeds een aanzienlijke kans op sterfte
en handicaps. Ik denk dan ook dat het van wijsheid getuigt dat in Nederland bij een
zwangerschapsduur onder de 25 weken alleen bij hoge uitzondering actief wordt behandeld en bij
25-26 weken met een zekere terughoudendheid wordt gewerkt
.'

 

Cytomegalovirus (CMV)
De meeste mensen maken de infectie al jong door, zonder het te merken. In de westerse wereld bezit ongeveer 50-70% van de volwassenen antistoffen als uiting van een doorgemaakte infectie. Meestal verloopt besmetting symptoomloos. Het is een ongevaarlijk virus… Behalve als je voor het eerst geïnfecteerd raakt tijdens de zwangerschap.

Het virus is bij relatief veel zwangeren aantoonbaar.  Besmetting van het ongeboren kind vormt met name een probleem als het een primo-infectie (eerste infectie) van de moeder betreft. (Re-activaties van een eerder opgelopen virus kunnen ook problemen geven, maar veel minder vaak en minder ernstig.)

Het is een kleine kans dat een vrouw die haar hele leven geen CMV heeft opgepikt net tijdens de zwangerschap voor het eerst met CMV wordt besmet.

Wat gebeurt er?
Besmetting van het ongeboren kindje leidt niet altijd tot problemen. Meestal is er niets aan de hand. Maar er kán sprake zijn van hersenbeschadiging, huidbloedingen of leverproblemen. Van de kinderen die al bij de geboorte neurologische problemen hebben overlijdt ongeveer 20% binnen een jaar.  


Hoe loop je CMV op?

Het besmettelijkst zijn jonge kinderen (baby’s en peuters). Bij 10 tot 30% van de peuters en kleuters is het virus aanwezig in speeksel en urine. Peuters en kleuters kunnen via hun speeksel en snot het virus ook achterlaten op bijvoorbeeld hun speelgoed en op die manier de infectie verspreiden.

Is het te voorkomen?
Voorkomen kun je het nooit. Gezien het feit dat een groot deel van de bevolking geïnfecteerd is met CMV, moet men ervan uitgaan dat iedereen het virus kan verspreiden en dat alle lichaamsvloeistoffen (en spullen waarop die lichaamsstoffen zich onzichtbaar bevinden) mogelijk besmet zijn.

Is er dan niets te doen?

In Europa worden zwangeren niet gescreend op CMV. Alleen Italië kent een screening. Screenen heeft weinig zin, er is tenslotte geen veilig vaccin en geen adequate behandeling. Veralgemeende screening neemt grote economische, psychologische en ethische problemen met zich mee. 

Ik snap het ook wel. Het zou zonde zijn als alle zwangere vrouwen negen maanden lang in een verschrikkelijke angst en smetvrees zouden moeten leven, alleen omdat er die kans is van één op de duizend dat hun kind wordt aangetast door CMV. Het is zo'n kleine kans.
Totdat het je overkomt.

N
B: bij mij bleek CMV uiteindelijk geen rol te hebben gespeeld in de vroeggeboorte.

 


DAGBOEK VROEGGEBOORTE

TWEEDE HELFT ZWANGERSCHAP - EN DAARNA 
 

 

 

 

Uitgerekend: 21 maart 2007

Geboren en overleden: 24 november 2006





 

 

 

Lees verder in dagboek ICSI Donja.

11 april 2007
ICSI again

Eigenlijk had ik voor de cryo's al een nieuwe pagina moeten starten. Maar ik wilde de pagina over Otto niet afbreken vóór zijn uitgerekende datum. De cryo's waren bovendien nog steeds de embryo's die voortkwamen uit de ICSI-poging voor Otto. Otto's min-of-meer tweelingbroertjes of -zusjes. Ook verzekeringtechnisch hoorden deze cryo's nog bij de eerste ICSI-poging.

'Een cryobehandeling wordt gezien als onderdeel van de IVF-behandeling waarin zij zijn ontstaan. Dit geldt voor de 1e, 2e en 3e IVF-behandeling. Binnen een poging kan dus meerdere keren een implantatie plaatsvinden van embryo's die uit dezelfde fase in het laboratorium zijn ontstaan zonder dat er sprake is van een nieuwe poging.'

Nu zijn de embryo's uit die lichting op. ICSI één is afgerond.
Tien rietjes zaadcellen (genoeg voor tien pogingen) hebben ze bij Arian ingevroren. Tien eicellen hebben ze bij mij geoogst. Daaruit ontstonden vijf embryo's. Vier daarvan waren toppertjes.
Eentje is weggegooid.
Eentje is niet ingenesteld.
Eentje heeft het ontdooien niet overleefd.
En eentje is uitgegroeid tot onze lieve kleine Otto. Alleen mochten we hem niet houden.

Nu we ineens aan de vooravond staan van een nieuwe ICSI, wordt het tijd om een nieuwe pagina te starten. There we go again.

10 april 2007 - cyclusdag 18
Ons laatste embryootje heeft het niet gered

De langverwachte dag was daar. Vrolijk en vol verwachting werden we wakker... De spanning gierde door onze lijven. Om 9.12 uur ging de telefoon. Toen we zagen dat het het UMCU was wisten we al dat het alleen maar slecht nieuws kon zijn. Het was de embryoloog. Ons embryootje is meteen nadat hij uit de stikstoftank is gehaald 'ingestort', vertelde hij.

Geen terugplaatsing, geen spannende wachtweken, alleen maar weer de teleurstelling. Ik vind het zo hard. Potdorie, we hadden in onze kraamweken moeten zitten met onze zoon in onze armen en in plaats daarvan hebben we een ingestorte embryo. Ik kan alleen maar huilen.

Ik raap mezelf wel weer bij elkaar. Maar vandaag lukt het even niet. :-(


9 april 2007 - cyclusdag 17
Morgen embryo in de buik!!! (Toch?)

Als ons laatste cryootje goed ontdooit (horen we morgen tussen 11.00 en 12.00 uur) wordt-ie 's middags teruggeplaatst. We hebben allebei een vakantiedag genomen, dus kunnen we gezellig de hele ochtend samen bij de telefoon zitten - ik als een wandelende nervous breakdown, Arian goedgemutst en vol vertrouwen. Verschil moet er zijn...!
 

8 april 2007 - cyclusdag 16
Pasen
Bij www.bulbby.com hebben ze zulke mooie dingen, helemaal personalized   lief klein en schattig net als Otto   Is het abnormaal dat je moederinstict wordt aangewakkerd door lammetjes in de wei???  

Lammetje op Otto's fotoalbum. We zijn blij met deze aankoop!

 

Lammetje om mee te nemen naar Otto's graf.
Zo zoet. 

 

Lammetje tijdens wandeling langs Ankeveense Plassen.

 

7 april 2007 - cyclusdag 15
Gelukkig is het 2007

Vroeger mochten moeders hun kindjes die overleden waren in de buik (of zo vroeg werden geboren dat er geen levenskansen waren) niet zien. Het zou te emotioneel zijn voor de kraamvrouw. Daarbij: beter niet te hechten, dan is het makkelijker te verwerken, was het idee. Soms kregen ouders het geslacht niet eens te horen. Maar als je je kind niet hebt gezien blijf je toch je hele leven op zoek naar zijn gezicht?

Het beste was er zo min mogelijk aan te denken. Zo werd het verlies ontkend. Maar om iets te kunnen loslaten moet je het eerst vastgehouden hebben. Gelukkig zijn de tijden veranderd en worden de meeste ouders die hun kind verliezen omringd door zorgverleners die de impact van het verlies onderkennen. Ik ben daar zo blij mee. Het is al erg genoeg om je kind te verliezen. Maar als dan ook nog het recht om te rouwen, het recht om je moeder te voelen en om te spreken over je kind je wordt ontnomen... Als zo'n verlies wordt ontkend, blijf je toch je hele leven op zoek naar erkenning? Hoe harder de omgeving ontkent, hoe harder je wilt schreeuwen dat je pijn hebt, lijkt me.
Ik ben zó dankbaar dat de tijden zijn veranderd.

6 april 2007 - cyclusdag 14 (eisprong)
Pluk it is

Soms vragen mensen of we al een nieuwe werktitel hebben bedacht nu de vorige cryopoging mislukt is. Dat hebben we niet, want het is nog steeds Pluk! Want Pluk is de naam van het toekomstige kindje in mijn buik. Pas op 24 april (de dag van de zwangerschapstest) zullen we weten of we het laatste cryo-embryootje Pluk mogen noemen.


4 april 2007 - cyclusdag 12
Ik sta op springen

Follikelmeting (echo) om 8.45 uur. De verrassing is groot als blijkt dat de dominante follikel in de eierstok te rechter zijde een megagroeispurt heeft gemaakt. De vorige keer begon de follikel pas op dag 14 een beetje in de buurt van een eisprong te komen, nu staat hij ineens op dag 12 op springen. Woeps, zijn we niet te laat? Ik mag bloedprikken om de waarde van het LH te bepalen.
's Middags word ik op mijn werk gebeld met de uitslag. Ik mag om 19.30 de Pregnylinjectie zetten. Deze keer gewoon thuis onder deskundige begeleiding van mijn lieffie.

Op Goede Vrijdag de eisprong en vier dagen later de terugplaatsing. Hoera, embryootje komt vanaf dinsdag 10 april lekker bij mama wonen!
 
Veel spullen nodig voor één prikje   Het wordt al routine   En dus word ik er steeds handiger in  

1 spuit, 2 naalden,  1 ampul Pregnyl-poeder en 1 ampul oplosmiddel.

 

Oplosmiddel optrekken en leegspuiten in de ampul met poeder.

 

Daarna de verkregen oplossing opzuigen,  naalden verwisselen en injecteren maar!

 

3 april 2007 - cyclusdag 11
Diep

Diep, over de dood van een te vroeg geboren kindje
Onze lieve vriendin Kim (recensent en journalist) heeft een recensie over Diep van Inge Diepman en Sylia de Graaf geschreven. Ze heeft mij diep ontroerd met haar mooie woorden.

'In de prachtige roman Diep schrijven Inge Diepman en haar partner Sylia de Graaf over de geboorte en het verlies van hun zoontje David. Een boek dat ik moest lezen. Waarom? Omdat mijn beste vrienden op 24 november 2006 hun zoontje Otto verloren. Het dappere mannetje was net als David te vroeg geboren.'

'Het verliezen van een kind is zo tegennatuurlijk. Het kan niet, het mag niet. En toch gebeurt het. Het kleine wiegvormige kistje van Otto was de harde realiteit waar niemand omheen kon. Otto was net als het kleine lieveheersbeestje op zijn kistje. Even geland om zijn bestaan kenbaar te maken, om vervolgens weer veel te snel weg te vliegen. Zijn ouders leeg, verdrietig maar oh zo trots op hun kereltje achterlatend.'
lees verder

2 april 2007 - cyclusdag 10
Eerste follikelmeting

Om 8.00 zitten we in de wachtkamer. Fijn dat we zo vroeg terecht kunnen, zo komen we mooi op tijd aan op ons werk. Nou heb ik sowieso geluk dat de afstand tussen mijn werkplek in Bilthoven en UMC Utrecht niet meer dan 5 km is.

Ons behandelend team bestaat uit louter leuke, kundige en betrokken mensen. We worden steeds door andere IVF-artsen geholpen, maar zijn over allemaal erg te spreken. Over de hele afdeling trouwens. Het is er efficiënt, de sfeer is goed en - niet onbelangrijk - ze boeken goede resultaten.

Mijn eigen resultaten? Aan beide kanten eicellen die klaarliggen, rechts een grotere van 12 mm. Nog lang geen eisprong in zicht dus! Ik mag over twee dagen terugkomen.
De IVF-arts bevestigt mijn vermoeden dat het embryootje even ingenesteld is geweest. Ik was natuurlijk nog niet officieel zwanger, maar toch voelt het goed om dit te weten. Ineens voelt het alsof de poging in plaats van 'mislukt' 'bijna gelukt' is. Klinkt beter he?

29
maart 2007 - cyclusdag 6
Over acupunctuur, temperatuurcurves en Chinese kruiden
Al een jaar loop ik bij een geweldige acupuncturist. Toen ik zwanger was en alles perfect leek te gaan ben ik even gestopt, maar sinds Otto's dood kom ik er weer om mijn lichaam klaar te maken voor de volgende behandelingen. Naast het bekende naaldenwerk en traditionele Chinese kruiden (de smaak is even wennen...) hecht ze veel belang aan het bijhouden van mijn temperatuur. Het aardige daarvan is dat je je eigen cyclus erg goed leert kennen. Zo weet ik dat ik in de eerste helft van mijn cyclus een temperatuur heb rond de 36,6 en in de tweede helft (onder invloed van progesteron) rond de 37.1 graden. En zodra ik ongesteld ben daalt het weer.

Deze keer blijft mijn temp hoog, net als bij een zwangerschap. De acupuncturist vroeg dan ook of de zwangerschapstest echt negatief was. Ja, helaas wel. Zelfs mijn vriendin (die toch best bereid is om net te doen alsof ze een streep ziet als ze mij daarmee gelukkig maakt) kon er niets van bakken. De acupuncturist denkt dat het embryootje wel eventjes ingenesteld is geweest en pas daarna is gestopt met delen. Mijn hormoonhuishouding heeft gereageerd op de komst van het minimensje en dat verklaart die zwangerschapssymptomen.

Volgende ronde
De oplettende lezer heeft vast al gezien dat ik hiernaast ons schema voor de volgende cryo (onze laatste) heb geplaatst. Zo gaat dat. Terwijl ik over de klap van de mislukte poging heen probeer te komen, laad ik me alweer op voor de volgende.
Van hoop naar teleurstelling naar hoop. En terwijl iedereen aan de zijlijn vindt dat ik er niet zo mee bezig moet zijn, wordt juist dát bij elke poging moeilijker. Elisa verwoordt het precies goed in haar column 'Open Zenuw' voor Santé.

24 maart 2007 - cyclusdag 2
We missen je, Otto

Moe en intens verdrietig. Met Arians zus en nichtjes gaan we naar het familiegraf waar Otto ligt. Zo'n lieflijk oud begraafplaatsje is dat. Rustgevend om daar een beetje te rommelen met windlichtje en lantaarntje, knuffels en de narcissen uit onze tuin. Ondertussen spelen de meisjes tussen de graven.
Uma van vier probeert met een takje onder de deksteen de steen te lichten. Want als we het open krijgen dan kan ze proberen of ze de baby weer levend kan toveren. Zo lief. 'Ik mis hem' zegt ze. Ja lieverd, wij ook. 

24 maart 2007 - cyclusdag 30 en -  helaas -  cyclusdag 1 van nieuwe cyclus
Voorbij

Stop maar met duimen.
Vingers, armen, tenen en benen hoeven niet meer gekruist.
Blaas de kaarsjes maar weer uit.
Ik ben vanmorgen ongesteld geworden. Later, anders en pijnlijker dan anders, maar onmiskenbaar een menstruatie. Het embryootje is blijkbaar gestopt met delen en wordt nu afgestoten.

Natuurlijk is de kans dat het niet lukt (70%) veel groter dan dat het wel lukt (30%). Natuurlijk is er de natuurlijke selectie waardoor de meeste embryo's het niet redden. Natuurlijk weet je dat allemaal van tevoren, maar dat maakt de klap niet minder hard. 

Het zag er zó goed uit, ik was zo hoopvol, zo blij, voelde me zo 'zwanger' met al die symptomen. We waren er zo klaar voor. We zijn verschrikkelijk teleurgesteld en hebben net dikke tranen gehuild. Dit embryootje mocht helaas niet uitgroeien tot ons Plukje. Het verdriet om onze kleine Otto komt in alle hevigheid terug.

Ondanks de teleurstelling beseffen we dat we niet mogen mopperen. Er zijn vrouwen in IVF-land die veel meer teleurstellingen te verwerken krijgen. Het is slechts onze eerste mislukte poging en we mogen nog lang niet moedeloos worden. Het is een flinke domper, maar geen drama. Moedig voorwaarts, Ottovay.

En hoe nu verder?
Uithuilen, onszelf bij elkaar rapen en ons maar weer opladen voor de volgende poging. Sterk zijn. We hebben nog één lief eskimootje en die wordt over een paar weken (als hij goed ontdooit) teruggeplaatst.
 
Een team van gelukspoppetjes  

Een hulptroep van vruchtbaarheids- en gelukspoppetjes die we hebben gekregen. Helaas heeft het niet mogen baten. :-(

23 maart 2007 - cyclusdag 29
Negen dagen na de terugplaatsing

Meestal word ik op dag 28 ongesteld, vorige maand zelfs op dag 27. Ik ben dus al één dag overtijd... Nu durf ik écht niet meer naar de wc. Zou het...?

Roemloos ten onder
Ik schreef laatst dat onze embryo zich ging inzetten voor de wetenschap (die ene die wel ontdooid was, maar niet teruggeplaatst mocht worden omdat we met onze voorgeschiedenis geen tweelingzwangerschap mogen en willen riskeren) en dat we daar zo blij mee waren. Helaas hebben ze voor wetenschappelijk onderzoek alleen iets aan embryo's die nog niet ontdooid zijn. Zo jammer. Nu hebben we er dus één in de prullenbak (eeuwig zonde), één in de vriezer en één in de buik.

22 maart 2007 - cyclusdag 28
Jullie = lief

Een lotgenoot (een beetje 'n sneu woord maar ik weet geen betere) vertelde ooit dat ze na de uitgerekende datum een soort opluchting voelde. Ik heb dit ook. Het is over, het doortellen is gestopt. Niet meer 'Ik zou nu zoveel weken zwanger zijn'. Ik ben een grens over. Zoals een andere lotgenoot schreef: 'The dream is over, de harde werkelijkheid blijft.'

Iedereen die zo verschrikkelijk lieve dingen heeft geschreven in mijn gastenboek of op het IVF-forum; iedereen die een kaartje, mailtje of sms heeft gestuurd: dank jullie wel!!! Jullie zijn schatten! Jullie begrijpen dat het allerbelangrijkste voor mij is dat Otto niet vergeten wordt.

Cryootje lekker ingenesteld?
Volgens de folder van het ziekenhuis treedt de menstruatie 6-10 dagen na de terugplaatsing van de cryo op (neeeeee...!). Ik zit op dag 7. Deze kennis maakt naar het toilet gaan tot een zenuwslopende ervaring.
Nu gaat het nog goed. Soms merk ik 'n wat kramperig-knerperig gevoel aan weerszijden van mijn baarmoeder. Hmmm, zou een goed teken zijn? En als het opeten van een heel bakblik brownies een zwangerschapsverschijnsel is, dan heb ik zéker goed nieuws...! 



21 maart 2007 - cyclusdag 27
De uitgerekende datum van Otto

De eerste dag van de lente, een nieuw begin. Hoe symbolisch kan het zijn? Een emotionele, soms droevige, maar ook wel mooie dag. Vol gevoelens van dankbaarheid en liefde voor Otto en blijdschap dat ik een embryo in mijn buik mag dragen op deze dag. Als dit minimensje Plukje mag worden, dan is het echt een cadeautje van Otto.

20 maart 2007 - cyclusdag 26
Wordt er eentje langzaam gek...

De eerste dagen na de terugplaatsing liep ik met een smile van oor tot oor, alleen al om het feit dat ik weer een embryo bij me droeg. Inmiddels zit ik nu in de gekmakende periode. Die waarin ik mijn lichaam en mijn lichamelijke gesteldheid nauwlettend in de gaten houd, tot mijn grote spijt nog zonder dat ik ook maar één teken van zwangerschap heb weten op te sporen. Maar natuurlijk is het ook nog veel te vroeg. Toch? Help, dit is vreselijk, gekmakend, zenuwslopend!

Voordeel is dat dit zenuwlijdende gedoe mij ontzettend afleidt. En in die zin trekt het lieve embryootje in mijn buik me toch ook wel een beetje door de moeilijke dagen rond Otto's uitgerekende datum heen.

Morgen. Het is slechts een symbolische datum, immers, maar 4% van de baby's wordt op de uitgerekende datum geboren. Maar het is de datum die symbool staat voor alles wat anders had moeten zijn. Een heel lief, prachtig gaaf baby'tje in een schommelwieg naast ons bed. Een slinger met 'hoera een jongen', beschuit met blauwe muisjes, een huis vol kraamvisite. Otto hier thuis, in onze armen.

17 maart 2007 - cyclusdag 23
Kon ik maar binnenkijken

Het is drie dagen na de terugplaatsing - hoewel het woord 'terugplaatsing' eigenlijk onhandig gekozen is: het embryo is voor het eerst in zijn leven in mijn baarmoeder. Hoe zou het daarbinnen gaan? En waarom, o waarom heeft de schepper de baarmoeder niet uitgerust met een doorkijkluikje?

Zou embryootje dapper delen? Misschien zelfs al een fijn plekje in de baarmoederwand hebben uitgezocht om in te nestelen? Uit hoeveel cellen zou hij nu bestaan? Of is het al lang uit met de pret, is embryootje gestopt met delen en weet ik het alleen nog niet? :-(

Waarom zijn de kansen eigenlijk zo laag? We hebben toch een prima baarmoeder met een op het oog prachtige embryo erin?
Op het oog ja. Maar er kunnen altijd chromosomale foutjes inzitten, want dat is onmogelijk te checken voor de terugplaatsing. Bovendien kunnen bij elke celdeling  dingen misgaan. Wanneer een embryo chromosomaal abnormaal is (dat kan ook zonder IVF of ICSI) zal het embryo afsterven. Dat is nu eenmaal de natuurlijke selectie. Zucht. Zou ons embryootje het nog doen?

Officieel ben je pas zwanger als de hCG-waarde hoger is dan 50. Sommige zwangerschapstesten (zoals mijn ultragevoelige!) reageren al bij een hCG van 10. Gek is dat, dan weet je dus dat je een levend vruchtje hebt dat hCG aanmaakt, maar mag je je nog niet zwanger noemen. Nou ja, ik begrijp het ook wel. Je moet toch een bepaalde waarde aanhouden. 50 is een betere waarde dan 10, want zo vroeg in de  zwangerschap is het allemaal nog zo kwetsbaar. Dat is ook het risico van testen met zo'n ultragevoelige test voordat je overtijd bent. Het kan zomaar zijn dat de zwangerschap niet doorzet en je na een positieve test alsnog ongesteld wordt.

16 maart 2007 - cyclusdag 22
Fase

Ik zit in een andere fase dan een paar maanden geleden. Dat hele rauwe is eraf. Ik lach weer meer, ben weer hoopvol naar de toekomst, kan weer een beetje genieten. De wond is geen diepe lelijke bloedende wond meer, slechts nog een groot, pijnlijk, jeukend litteken. Die gaat nooit weg en zal soms openscheuren. Ik heb mijn kindje verloren, en dat moet ik accepteren. Dat hoort nu bij mijn leven. Mijn kindje is dood, maar hij is voor altijd in mijn hart. Ik ben zo trots op mijn mooie kleine zoontje. En nog altijd is Otto mijn favoriete gespreksonderwerp.

Just because my child is in heaven

doesn't mean he is far away.

Speak of him and he'll draw nearer

to kiss my tears away.

15 maart 2007 - cyclusdag 21
Nog 13 dagen

Het aftellen van de weken, de uren, de minuten is weer begonnen. Nog 13 dagen wachten. Als ik op 28 maart nog niet ongesteld ben, mag ik een zwangerschapstest doen. Mijzelf kennende ga ik dat niet volhouden... Ik heb op internet supergevoelige testen (Matcare Ultra) gevonden en vermoed dat ik rond 24 maart al mijn eerste test ga doen. Dat is op cyclusdag 30, dan ben ik dus al overtijd (of ongesteld, snif). En dan is het nog maar 9 dagen wachten.
 

De innesteling vindt ongeveer een week (5-10 dagen) na de eisprong plaats. In ons geval dus één of een paar dagen na de terugplaatsing. Wat gebeurt bij aankomst in de baarmoeder?

De blastocyst ontdoet zich van de schaal en kan vrij gaan uitdijen, om zich vervolgens in te nestelen in het baarmoederslijmvlies. De cellen in de blastocyst beginnen zich nu te differentiëren. Het heeft kleine uitsteeksels van suikermoleculen gevormd, vili. Deze komen overeen met de structuur van het baarmoederslijmvlies. Zo kan de blastocyst zich goed vastzetten in het slijmvlies, wat van belang is voor een goed transport van stoffen. De vili zorgen namelijk voor opname van zuurstof uit de bloedvaten van de baarmoederwand en afgifte van koolstofdioxide en andere afvalstoffen aan het bloed van de vrouw.

Na de innesteling begint het vruchtje hCG af te scheiden. Het hCG-hormoon zorgt ervoor dat het corpus luteum (gele lichaam) intact blijft en verder oestrogenen en progesteron blijft afscheiden.

14 maart 2007 - cyclusdag 20
Dag van de terugplaatsing

10.26 uur

Eerst tel je de weken af. Dan de dagen. Dan de uren.
Nu de minuten. Nog 34 minuten en dan gaat de telefoon en hoor ik of de terugplaatsing doorgaat. Of één van de drie embryootjes het ontdooien heeft overleefd.
Hoe stijf van de zenuwen kan een mens zijn. Als ik altijd zo nerveus zou zijn, zou ik echt superslank zijn. Ik krijg namelijk geen hap door mijn keel in deze toestand en vergeet soms zelfs adem te halen. Okee Kat, take it easy. Adem in, adem uit.


10.39 uur
De telefoon gaat. Het is een nummer dat begint met 030 250. Dus het UMCU...
En het is een jaahaaaaaaaaaa!!! Ze hebben in het lab het rietje met de twee embryo's erin ontdooid (dat betekent dat we nog één embryo in de vriezer hebben). Eén van de twee heeft het helaas niet overleefd. Maar de andere wel en die gaan ze om 15.00 uur terugplaatsen!!!

Als ik klaar ben met de rondedans en de vreugdetranen zijn opgedroogd, ga ik naar de acupuncturist. Daarna gaan Arian en ik naar het UMCU en als we eruit komen zijn we met zijn drietjes. En dan beginnen de zenuwslopende twee weken weer van afwachten of het embryootje erin slaagt in te nestelen.

Lief Ottootje, heel misschien komt er over negen maanden een broertje of zusje voor jou.

15.00 uur

Paar minuten na de terugplaatsing: met z'n drietjes.
Papa, mama en Pluk?

In de behandelkamer is het gezellig druk. IVF-arts, verpleegkundige en twee dames van het lab zorgen ervoor dat ons embryootje terechtkomt waar-ie hoort: in mijn baarmoeder!

We krijgen te horen dat óók het andere embryootje nog in leven is. Blijkbaar was het een misverstand toen ik vanmorgen meende te begrijpen dat-ie 't niet had gered. Fijn te horen dat ze het allebei goed doen. Maar er wordt bij mij toch maar ééntje teruggeplaatst. De kans op herhaling van de vroeggeboorte is toch al iets waar we rekening mee moeten houden; dan mogen we geen extra risico nemen met een tweelingzwangerschap. We bieden aan dat ze het andere embryootje mogen gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek. Wie weet draagt-ie op deze manier bij aan de ontwikkeling van stamceltherapie om ziekten als MS, Alzheimer, ALS of Duchenne te behandelen. Een mooie gedachte.

Met een volle blaas (ik mocht al twee uur niet meer plassen, want met een volle blaas komt de baarmoeder beter in beeld op de echo) neem ik plaats op de gynaecologische stoel. In een paar minuutjes is de terugplaatsing gepiept. Vrolijk en opgewekt rijden we naar huis. We vinden het nu al gezellig zo met Pluk in de buik.

10 maart 2007 - cyclusdag 16
Fotoverslag van ontmoetingsdag mijn Lieve Engeltjesmailinglijst
Vorige week zondag had ik tien moeders en één vader van overleden kindjes op bezoek. De meeste kindjes zijn tijdens of vlak na een zwangerschap van ongeveer 20 weken overleden. Het was de ontmoetingsdag van mijn mailinglist van Stichting Lieve Engeltjes. Iedereen vond het eng om elkaar voor het eerst in levenden lijve te zien, maar na ongeveer anderhalve minuut waren we aan het kletsen alsof we elkaar al jaren kenden. We bekeken elkaars foto's, praatten, lachten, pinkten een traan weg en vonden herkenning. Ook hadden we een mooi ritueeltje bedacht voor onze kleintjes.
 

Roosjes met roze kaartjes voor de meisjes, blauw voor de jongetjes

We liepen naar 'Het Witte Kerkje' een paar straten verderop. Daar is een kleine oude begraafplaats

Iedere moeder legde één of meerdere roosjes op een plekje bij de kindergrafjes

Dat plekje werd ons monumentje. Zo mooi, maar o zo triest

I lost my child today
Ik vond een mooi gedicht op een website. Instant kippenvel en precies wat ik voel. Hoe de tijd stilstaat sinds Otto. Het heet 'I lost my child today' en ik heb hem op de 'Ottopagina' gezet. 

9 maart 2007 - cyclusdag  15
Onze columns over het verlies van Otto
Arian schrijft een column voor het CF-nieuws. Zijn column over hoe hij het verlies van Otto heeft beleefd vind ik prachtig. Naar Arians column 'Otto'
Zelf heb ik in 2006 een column verzorgd voor Freya Magazine. Deze maand schreef ik in een brief aan de lezers hoe mijn zwangerschap is afgelopen. Naar mijn brief 'te mooi om waar te zijn'

Pregnylavontuur van gisterenavond
Deur van het damestoilet: een mooie plek voor de Pregnyl, toch?
Het tijdstip van het prikken van de Pregnyl luistert nauw. Tijdens onze ICSI in de zomer moest ik me onwijs haasten om op tijd thuis te zijn voor de Pregnylprik. Dat zou me niet nog een keer overkomen, dus nam ik gisterenavond het Pregnylpoeder, het oplosmiddel, de opzuignaald, de injectienaald en de injectiespuit mee naar restaurant Dauphine in Amsterdam waar we de verjaardag van mijn zus vierden.

Na het voorgerecht stalde ik klokslag 19.30 mijn spullen uit in het überhippe damestoilet en maakte ik, geassisteerd door de jarige, de spuit klaar. Net op het moment suprême betraden een paar kennissen van mijn zus de ruimte. 'Iiiieeeeks wat doe je eng... Ik kan he-le-maal niet tegen naalden'. Nou, dat is dan helemaal jammer, want ik zette mijn een ferme beweging de naald in mijn buik en spoot het goedje leeg. De timing was goed: het hoofdgerecht stond net op tafel toen we klaar waren.

8 maart 2007 - Internationale Vrouwendag én cyclusdag 14
Derde follikelmeting cryopoging

9.00 uur
Ik ben de laatste voor een follikelmeting vanmorgen. Van de weeromstuit trek ik al mijn kleren uit in het uitkeedhokje. Oeps, sorry. Is wat overdreven. Trui en shirt maar weer aan en liggen maar weer. De dominante follikel is vanmorgen 16 mm. Ik mag weer bloedprikken om de waarde van het hormoon LH te bepalen.

13.30 uur
Jaaaahaahaaaaa!!!
Het lab belt, ik mag vanavond om 19.30 Pregnyl spuiten!!! Op zaterdag 10 maart heb ik dan mijn eisprong en vier dagen later, woensdag 14 maart, komt ons  embryootje - hopelijk Plukje-in-wording - in mijn buik wonen.

Woensdag om 11.00 uur word ik gebeld en dan horen we of één van de drie embryootjes erin is geslaagd het ontdooien te overleven. Hup emmies, zet 'm op! Help, ik ben nu al zenuwachtig voor dat telefoontje.

Tijdens de eerste helft van de cyclus scheidt de hypofyse follikelstimulerend hormoon (FSH) af dat de follikels stimuleert tot groei. De follikels produceren gedurende deze fase van de cyclus oestrogeen. Als de grootste follikel ongeveer een diameter heeft van 17-20 mm zal de hypofyse luteiniserend hormoon produceren (LH-piek), waarna de follikel ongeveer 40 uur later springt (ovulatie).

De tweede fase (luteale fase) begint nu. Het follikel zonder eicel heet nu 'geel lichaam'(corpus luteum) en produceert nog enkele dagen progesteron. Na de vijfde dag na de eisprong is het baarmoederslijmvlies optimaal voor innesteling.

De eerste fase van de cyclus wordt gekenmerkt door een laag temperatuurniveau aangezien er nog geen progesteronwerking is (36.6-36.8). De tweede helft wordt gekenmerkt door een hogere temperatuur (36.9-37.1). Bij het begin van de menstruatie daalt de temperatuur weer tot een lager niveau en begint de eerste fase opnieuw. Tenzij je natuurlijk zwanger wordt...


 

6 maart - cyclusdag 12
Tweede follikelmeting cryopoging

8.00 uur 's morgens. Nog maar net aangekleed mag ik me weer uitkleden voor de inwendige echo.

De grootste follikel is vandaag 13 mm en het baarmoederslijmvlies is 8 mm dik. Om een beter beeld te krijgen van het verloop van mijn cyclus mag ik ook bloed laten prikken om de hormoonwaarden te bepalen. Uit de uitslagen maken de artsen dan op wanneer ik weer terug mag komen voor een volgende meting.

's Middags krijg ik te horen dat ik pas donderdag weer hoef te komen. Mijn lichaam wil dit klusje blijkbaar niet overhaasten. Het bereiden van het plekje waar hopelijk negen maanden lang een minikindje gaat wonen is ook niet niets! Op zijn vroegst wordt het donderdag Pregnyl spuiten, zaterdag eisprong en kan ik dus niet eerder dan woensdag 14 maart het eskimootje gaan koesteren in mijn moederschoot. Ik wacht vol ongeduld!

4 maart - cyclusdag 10
Eerste follikelmeting cryopoging


Euh... Waar kijken we naar? Nou, naar de groei van mijn follikels.
Follikels? Ja, want ook in een normale cyclus groeien aan beide kanten meerdere follikels met eicellen erin. Alleen is er in een natuurlijke cyclus meestal maar één follikel die volledig uitrijpt en dus tot een eisprong komt. Aangezien we al embryootjes hebben liggen, groeien mijn follikels dus voor spek en bonen. Bij een cryoterugplaatsing in een natuurlijke cyclus dient de follikelmeting alleen om de naderende eisprong te bepalen. Voor de timing dus.

Als de eisprong nadert ga ik Pregnyl spuiten. Twee dagen later is dan mijn eisprong en vier dagen later wordt de embryo ontdooid en in mijn baarmoeder geplaatst.

Mijn grootste follikel is nu 11 mm (moet richting 18) en mijn baarmoederslijmvlies is 6 mm (moet minimaal 7 zijn). Dus duidelijk nog geen naderende eisprong. Dat klopt, de ovulatie is bij mij altijd pas rond cyclusdag 16. Dinsdagochtend om 8.00 uur mag ik me weer melden voor een tweede follikelmeting.

27 februari 2007 - cyclusdag 5
Liedje op de radio

And I know that it's a wonderful world
But I can't feel it right now
I thought I was doing well but I just want to cry now

Als ik 's morgens naar mijn werk reed, nog zwanger van Otto, had ik vaak de radio aan. Vaak de klassieke zender, omdat ik daar rustig van werd en als ik ontspannen ben, dan is dat ook goed voor mijn kindje, redeneerde ik. Elk liefdesliedje op Sky Radio zong ik mee en droeg ik op aan het kindje in mijn buik. Zou hij mij kunnen horen? Zou hij dan (als enige persoon op aarde) blij worden van mijn zangkusten? In gedachten praatte ik tegen hem. Klein lief zoontje van me, ik mis je zo.

Well I know that it's a wonderful world from the sky down to the sea,
But I can only see when you're here, here with me.


24 februari 2007 - cyclusdag 2
Twee artikelen
Soms lees je zomaar een tijdschrift en vind je ineens... Herkenning.
Artikel in Kinderen eerste deel en tweede deel: Lindy's dochtertje overleed na 24 weken zwangerschap. Lindy's zus was toen hoogzwanger.
Artikel in Margriet
: kleine Jeroen overleed vlak na de bevalling.

23 februari 2007 - cyclusdag 1
Startsein

Ongesteld! Gebeld naar het ziekenhuis voor een eerste follikelmeting. Die zal plaatsvinden op cyclusdag 10 (4 maart, zie schema hiernaast). Ondanks alle gemengde gevoelens, de angst dat de poging mislukt of de zwangerschap misloopt, moet ik glimlachen bij de gedachte aan het cryootje dat in de vriezer zit te wachten tot-ie naar de moederschoot mag. De gedachte dat daar een Plukje uit kan groeien, maakt ons blij.

19 februari 2007
Dipperdedip

Nog niet zo lang geleden voelde ik me sterk en optimistisch. Ik was trots op mezelf dat ik dit verlies dapper droeg en dat ik weer kon lachen, werken, ja, zelfs genieten. Het eten smaakte weer, boeken waren weer spannend en de wereld was - met al zijn tekortkomingen - best weer mooi. We zouden Otto in ons hart altijd bij ons dragen en een broertje of zusje voor Otto maken. De zon zou elke dag langer en warmer schijnen en met het voorjaar zou ook nieuwe hoop komen.

Nou, het kranige meisje is even helemaal weg. Kranig, ik? Ik voel me een megadweil. Ik heb deze week zelfs een paar dagen vrij genomen omdat ik alleen maar huilerig, moe en emotioneel ben. Ik ben een beetje aan het zoeken waar het aan ligt. Heeft het naderen van die uitgerekende datum dan zó veel impact?

Of is het omdat alle uitslagen er zijn, alles is onderzocht en uitgeplozen? Omdat alles wat we over Otto kunnen weten gevat is in een stapeltje papier en we niet meer kunnen toeleven naar weer een uitslag, weer een onderzoek, weer een kans op een verklaring?

Is het omdat ik me klaarmaak om een nieuw kindje te mogen dragen, iets wat compleet tegennatuurlijk lijkt en zelfs oneerlijk naar Ottootje toe. Hoe kan ik er zelfs aan denken, als ik nog zo verbonden ben met Otto? Kleintje, klein kindje van me, het liefst wil ik jou terug.

Het emotioneel voorbereiden op de cryobehandeling voor een tweede kindje is enorm confronterend. Angst voor de teleurstelling als het niet lukt; angst voor een herhaling van de vroeggeboorte. Maar ook andere rare gedachten spelen door mijn hoofd. Zou ik van een ander kindje net zoveel kunnen houden als van Otto? Nu kan ik me dat nog niet voorstellen. Maar nu groeit het kindje natuurlijk ook nog niet in mijn buik. Uiteindelijk heb ik er alle vertrouwen in dat de natuur ook dit wel regelt en dat ik ook mijn tweede kind oneindig veel liefde zal kunnen geven. Er is zoveel liefde, er is genoeg voor beide kindjes. Voor Otto in mijn hart en Plukje in mijn buik.

Een extra mooie gedachte daarbij is dat het niet zomaar een broertje of zusje zal zijn, maar in zekere zin een tweelingbroertje of tweelingzusje (twee-eiig) van Otto. De embryootjes zijn tegelijk met Otto ontstaan uit dezelfde lichting eicellen en zaadcellen en in zekere zin zijn ze dus even oud. De drie cryo's en Otto vormen samen een viereiige vierling.


Mócht iemand van Zilveren Kruis Achmea dit toevallig lezen...

Vraag: wat zijn de medische indicaties voor de combinatietest?
Antwoord: zie de richtlijn prenatale diagnostiek!

Een ICSI-zwangerschap is een medische indicatie voor prenatale diagnostiek en daarom zou het fijn zijn als Zilveren Kruis de kosten van de nekplooimeting (€ 84,-) zou betalen. Nu al wordt de rekening voor de derde keer afgewezen, voor de derde keer bel ik en krijg ik te horen: 'Ja, we zouden het inderdaad moeten vergoeden want u heeft een medische indicatie en dan valt het gewoon onder de basisverzekering', en voor de derde keer krijg ik een brief thuis waarin ze me vertellen dat ze het niet vergoeden omdat ik jonger dan 36 jaar ben.
Help, ik krijg een punthoofd van ze!
Zucht.
Weer gebeld.
Zou het nu dan goedkomen?

18 februari 2007
Werktitel: PLUK!!!

De eerste zwangerschap was ik zwanger van Pluis. Ons pluisje was te klein, te licht, te teer, en is weggevlogen. Hoe zouden we nu het broertje of zusje van Pluis noemen? Hij moest een eigen naampje krijgen want hij is meer dan een verlengstuk van zijn broertje, maar het moest wel duidelijk zijn dat ze uit één gezin komen. Dames en heren, het is geworden: PLUK!
Een vrolijke naam. Een naam die rijmt op 'geluk'. Pluk de dag, pluk een bloem. Een plukje zomer, een plukje dons, een plukje wol. Pluk, en dat-ie maar gauw bij ons mag komen!



16 februari 2007
Als alles anders was gegaan...

Zou vandaag mijn laatste dag zijn geweest voor mijn zwangerschapsverlof. Snif.

15 februari 2007
Startgesprek cryobehandeling

We hebben zin in de terugplaatsing van onze diepvriesembryo! Zo fijn om ons op iets positiefs te kunnen richten. Heel veel goed nieuws vanmorgen op de IVF-poli van het UMCU. De lichten staan op groen. Als alles goed gaat krijg ik half maart één van onze drie ingevroren embryo's in mijn buik!

Waarom maar één? Nou, een tweelingzwangerschap brengt extra risico's met zich mee, onder andere op vroeggeboorte. En bij mij is er al natuurlijk die extra kans op herhaling. Ook al weten we niet of het aan mijn baarmoedermond lag, het is ook niet uit te sluiten. En áls er sprake is van cervixinsufficiëntie, dan is een tweelingzwangerschap zeker te belastend. Ze zullen dus sowieso niet meer dan één embryo terugplaatsen.

De vriendelijke jonge IVF-arts vertelde trots dat de slagingskansen voor cryo's steeds gunstiger worden. Super! Maar hoeveel de kansen ook verbeterd zijn, garanties zijn er niet. Jammer, ik had graag een garantiecertificaat in ontvangst genomen.

En als ik dan lees dat Marièlle (moeder van kleine Lotte die overleed in haar buik) nu wéér een teleurstelling te verwerken heeft gekregen, besef ik maar al te zeer dat het feit dat je één keer zwanger bent geworden niet betekent dat het een tweede keer ook lukt. Wat moet de klap hard aankomen. Wat zal Marièlle haar dochtertje missen op zulke dagen.

13 februari 2007
Eindgesprek bij de gynaecoloog en afscheid van het Antonius

Na een beroerde nacht (wakker liggen en dromen dat ik te laat kom voor de afspraak in het ziekenhuis) zit ik gespannen als een veer in de wachtkamer. Mijn grootste angst is dat de waarde van de CMV zo hoog blijkt te zijn dat ik voorlopig niet aan een zwangerschap mag beginnen. Arian heeft nergens last van, hij is vol vertrouwen.

Mijn grootste angst blijkt ongegrond (zoals dat meestal geldt voor mijn grootste angsten). De waarde van de CMV is dusdanig laag dat hij waarschijnlijk geen klinische betekenis heeft. Sterker nog, er is geen reden om aan te nemen dat CMV ook maar een rol heeft gespeeld in Otto's vroeggeboorte. Ze hebben namelijk nergens tekenen van infectie gezien, niet in Otto's orgaantjes en ook niet in de placenta. 'Er zijn onvoldoende argumenten voor een intra-uteriene infectie'.

De kijkoperatie ('hysteroscopische sanering van het cavum') liet zien dat mijn baarmoeder helemaal in orde is. Het stukje weefsel dat is weggehaald, bleek inderdaad een placentarestje te zijn. Ook de placenta was perfect. 'Op basis van het placentaonderzoek geen oorzaak voor de partus immaturus'.

Uit het postnatale chromosomenonderzoek blijkt dat Ottootje een normaal mannelijk chromosoompatroon had. Al eerder is gebleken dat al zijn organen precies waren zoals ze bij die zwangerschapsduur horen te zijn. Ook daarin is dus geen verklaring gevonden voor de extreme vroeggeboorte. Hij was perfect, hij had alleen nog lang niet geboren mogen worden. 'De foetus is overleden op basis van zijn immaturiteit.' Het doet een beetje extra pijn dat Otto zo gaaf en gezond was. Het maakt het extra zonde en zinloos dat hij dood is. Ons mooie kleintje. Ik ben weer eens in tranen, maar dat is niets bijzonders tegenwoordig.

Het lijkt logisch om in zo'n geval aan cervixinsufficiëntie te denken. Dat is een  aandoening waarbij de baarmoederhals tijdens de zwangerschap open gaat staan, waardoor een vroeggeboorte kan optreden. In een volgende zwangerschap zou een vrouw met cervixinsufficiëntie een cerclage krijgen: een band om de baarmoederhals om deze dicht te houden totdat de zwangerschap voldragen is en het bandje wordt verwijderd.

Maar er zijn weinig aanwijzingen dat er bij mij sprake is van cervixinsufficiëntie en er preventief een cerclage moet worden aangebracht bij een volgende zwangerschap. Bij cervixinsufficiëntie gaat de baarmoedermond open staan zónder dat er sprake is van pijn, contracties of vaginaal bloedverlies en is er sprake van een snelle en vrijwel pijnloze bevalling. Aangezien ik hevige weeën had, voldoe ik dus helemaal niet aan het typische beeld. De voorlopige conclusie is dan ook dat er waarschijnlijk geen sprake is van cervixinsufficiëntie (hoewel het ook niet wordt uitgesloten).

'In het algemeen wordt de diagnose cervixinsufficiëntie niet gesteld na één vroeggeboorte, maar een eerdere vroeggeboorte met een klinische presentatie passend bij cervixinsufficiëntie moet wel worden beschouwd als een risicofactor voor cervixinsufficiëntie.' Dus zal bij een volgende zwangerschap elke twee weken mijn baarmoedermond worden opgemeten met behulp van transvaginale echoscopie. Dat is een veilig idee.

Uiteindelijk is er geen eenduidig antwoord. We hebben er vrede mee. Welk antwoord we ook hadden gekregen, Otto krijgen we er niet mee terug. Maar we kunnen verder, en dat is al heel wat. We hebben groen licht voor een volgende zwangerschap.



Met een stapel papieren onder de arm verlaten we voor de laatste keer het Sint Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein. Het gebouw waar ons eerste kind is geboren.

12 februari 2007
Daan

Even was Daans site niet meer online maar nu gelukkig weer wel. Dit is de link weer!

11 februari 2007
Fotobewerkingen van Daantje


Daan (een van de lieve meiden van IVF-site) maakt fotobewerkingen van zwangere buiken en kleine kindjes. Ze doet het vol liefde. Ze heeft geoefend op de forummeiden die haar massaal overstelpten met buik- en babyfoto's. Voor mij heeft ze er één gemaakt met Otto met knuffelberen om hem heen, één met Otto's kleine opgekrulde lijfje op mijn buik en één met alleen mijn buik.

10 februari 2007
Leven met CF

Ik werd verliefd op Arian om zijn vermogen om de dag te plukken. Hij was de vrolijkste persoon die ik kende, sterk en optimistisch, ondanks beperkingen, ziekte en een korte levensverwachting. Wel hebben we een zware weg moeten afleggen om te accepteren dat het tijd was om aan longtransplantatie te denken, want een longtransplantatie is een risicovolle ingreep die geen garanties biedt, slechts een heel mooie kans. Het gaat, drie jaar na de dubbele longtransplantatie, supergoed met Arian. Maar CF blijft altijd een rol spelen in ons leven. En deze dagen meer dan anders.
Op 4 februari was het drie jaar geleden dat Arian getransplanteerd werd. Een vreugdevol jubileum!
Ook Hans kreeg drie jaar geleden zijn nieuwe longen. Hij kon helaas veel te kort genieten van dit prachtige geschenk. Drie weken geleden overleed Hans en moest hij zijn echtgenote en drie zonen achterlaten.
Ook op 4 februari (maar dan van dit jaar) waren er na een wachttijd van drie (!) jaar donorlongen voor mede-CF-patiënt
Sandy.
CF-meiden Lisa (18) en Tamara (20) staan op de wachtlijst.
En onze Brabantse vrienden Robert en Monique zitten in het voortraject: het continu monitoren van Roberts gezondheidstoestand om te bepalen wat het juiste moment is om op de wachtlijst te komen voor een transplantatie van beide longen en de lever in Groningen. Vandaag zijn ze bij ons op bezoek en praten we honderduit.
Never a dull moment met zoveel CF-patiënten in de vriendenkring!

9 februari 2007
Uitzending met Paul Brand

Kinderen horen niet dood te gaan, maar helaas hebben we dat niet voor het zeggen. Maar als ze al dood moeten gaan, laat ze dan in godsnaam niet onnodig lijden. Ikzelf put er nog elke dag troost uit dat ik weet dat Ottootje niet heeft geleden. Van mijn warme buik kwam hij in mijn handen en liggend op zijn moeders buik, nog veilig verbonden en omringd door zijn papa en mama en de lieve mensen van het Antonius, overleed hij, rustig, zacht, pijnloos. Als een kaarsje ging hij uit.

Als een kindje al dood moet, dan zo. Liefdevol en rustig, zonder pijn of angst. Kinderlongarts Paul Brand vindt dat ook, alleen weet hij dat dat niet altijd mogelijk is. Soms hebben stervende kinderen heel veel pijn en zijn ze heel benauwd. Soms lukt het niet om alleen met pijnstilling en sedatie een zachte, pijnloze dood te garanderen en dan zou euthanasie mogelijk moeten zijn. Maar dat is helaas niet geregeld. Anno 2007 laten we in Nederland volwassenen niet onnodig lijden, maar kinderen wel.

Paul Brand vindt dit niet te accepteren (hoe zou dat ook kunnen als je het onnodig lijden met eigen ogen hebt gezien!) en schreef een roman om mensen te laten nadenken over dit onderwerp (zie ook 2 januari.) Ik vind het buitengewoon dapper dat hij zo zijn nek durft uit te steken. Zijn boek 'De stoel van God' is een boek om in één ruk uit te lezen, ontroerend en heftig. Maar let op: ikzelf heb van begin tot eind zitten grienen en ben vooralsnog niemand tegengekomen die het droog kon houden!

Uitzending Goedemorgen Nederland met Paul Brand
Naar website De stoel van God

8 februari 2007
Eskimo's

In IVF-sleng wordt een cryo-embryo een eskimo genoemd. Op het forum www.ivf-site.nl gebruiken de meeste meiden meestal kortweg de smiley:
Koud he?
Ik kan bijna niet wachten tot we mogen beginnen met onze cryopoging. Volgende week dinsdag (13 februari) hebben we weer een gesprek met de gynaecoloog, waarbij we hopelijk de resterende uitslagen en antwoorden krijgen. Hoewel ik er niet meer echt op reken dat ze met zekerheid zullen zeggen wat Otto's vroeggeboorte heeft veroorzaakt, hoop ik er toch op.

Twee dagen later (15 februari) hebben we een gesprek met de IVF-arts over onze cryobehandeling. Ik hoop zo dat ons daarna niets meer in de weg staat om in mijn volgende cyclus in maart te beginnen. Ter voorbereiding heb ik vast zoveel mogelijk info opgezocht over cryo's en heb ik op de pagina 'behandeling' een stukje geschreven over de cryobehandeling - met dank aan de meiden op het verslavende forum www.ivf-site.nl.

3 februari 2007
Begrip

Hoezeer ik het ook anderen gun dat ze mooie gezonde en vooral levende kinderen krijgen, het doet toch pijn. Het is gewoon zo'n pijnlijk contrast.
Soms laat ik de tranen komen.
Soms zeg ik 'Kat, meid, kom op, jouw tijd komt nog wel.'
Soms heb ik een soort intens nobele bui waarbij ik puur en oprecht blij kan zijn voor een ander.
En soms kijk ik gewoon weg. Dan wil ik de box in de woonkamer twee huizen verderop gewoon even helemaal niet zien. Wat lastig is als je er elke dag langsloopt.

Soms kun je niet wegkijken. Als er kinderen heel nabij worden geboren. Gelukkig zijn er dan de mensen die precies de goede dingen kunnen zeggen.
'De vreugde om deze geboorte roept meteen ook de pijn op die het jullie weer zal geven. Ook al weet ik dat je het anderen gunt! Maar... ook jezelf. Hopelijk komt jullie tijd voor dit soort vreugde ook nog. En, ook Otto heeft een plek in jullie, maar ook ons leven.'
Dat is mooi en lief. En precies goed.

2 februari 2007
Uitzending met Arian

Ik kreeg laatst de vraag of de uitzending van Netwerk met Kim en Arian niet ergens online te bekijken is. Dus heeft Arian 'm online gezet. Laura, deze link is speciaal voor jou!

1 februari 2007
Bijna maart
Vandaag is het tien weken geleden.
Ik zou vandaag ruim 33 weken zwanger zijn.
Nog twee weken en ik zou met zwangerschapsverlof gaan.
Nog even en het is 21 maart, de dag dat onze gezonde blozende baby geboren zou worden.


Maart dus. In plaats van hoogzwanger thuis wachten op de komst van ons babyjongetje wordt het een maandje cryo'en. Maart wordt namelijk de maand van onze poging om een cryo-embryo terug te laten plaatsen in mijn baarmoeder. Dat gebeurt in een natuurlijke cyclus. De dag van de waarheid zal rond 21 maart vallen. Dan komen we namelijk te weten of het ingevroren embryootje erin is geslaagd zich in te nestelen.

Gedoe!
Om me in de tussentijd niet te hoeven vervelen, krijg ik brieven van Zilveren Kruis Achmea waarin ze fijn voorrekenen waarom ik mijn no claim ook dit jaar weer niet terugkrijg. Zou minister Hoogervorst het ook zo jammer vinden dat de regeling die bedoeld is om mensen bewust te maken van de zorgkosten vooral die mensen treft die zich er toch al érg bewust van zijn, maar er helaas bijzonder weinig aan kunnen doen dat ze zoveel zorg verbruiken? Zou minister Hoogervorst niet weten dat ik, hoe gehecht ik ook ben aan de gynaecologische stoel :-), óók liever zwanger zou willen worden zonder dat een heel medisch team moet uitrukken?

Verder werden we dezer dagen nog verblijd met rekeningen van de nekplooimeting, het postnatele chromosoomonderzoek van Otto en de steenlichting van het graf. Allemaal dingen die we uiteindelijk heus wel vergoed krijgen. Na 712.587 e-mails, telefoontjes en brieven. Zou het therapeutisch bedoeld zijn? Zo van, als ze maar genoeg te regelen hebben dan vallen ze niet in een zwart gat?

27 januari 2007
Naar Otto's graf

Na de storm bleef ik maar denken wat een ravage het zou zijn bij Otto. Bloemen all over the place, windlichtjes in duizend scherven, weggewaaide knuffels die met een opsporingsteam moeten worden opgespoord. We gingen er vandaag heen, gewapend met stoffer en blik. Maar wonderwel lag alles er precies zo bij zoals we het met Kerst hebben achtergelaten.

Wij houden de wacht

26 januari 2007
Kijkoperatie achter de rug

Gisteren had ik de hysteroscopie. 'De hysteroscoop is een holle buis waarin zich een tweede buis van ongeveer 5 mm dikte bevindt met een kanaal waar een lichtbundel door heen gaat, vergrotende lenzen en een ruimte om vloeistof door te laten.'

Wederom mag ik op een gynaecologische stoel plaatsnemen in de welbekende houding 'en brengt de arts een eendebekspeculum in. De arts pakt de baarmoederhals met een tangetje vast.' En namens de baarmoederhals kan ik melden: die vindt dat niet leuk...!
'De arts brengt nu de hysteroscoop door het kanaal van de baarmoederhals in de baarmoederholte in. De voor- en achterwand van de baarmoeder liggen tegen elkaar aan. Om goed zicht te krijgen wordt daarom wat vloeistof door de hysteroscoop in de baarmoederholte ingebracht. Dit uitzetten van de baarmoederholte kan menstruatiepijn veroorzaken.'

'Als het alleen om onderzoek gaat is narcose meestal niet noodzakelijk; dan wordt plaatselijke verdoving in de baarmoederhals gegeven. Behandelingen gebeuren meestal onder ruggenprik of onder algehele narcose.'

Ik heb eigenlijk geen idee of en wanneer ik de plaatselijke verdoving krijg, ik vergeet er ook naar te informeren. Misschien krijg ik het wel, maar let ik even niet op tijdens de prikjes in de baarmoederhals? Hoe dan ook, de baarmoeder reageert op al het gedoe met venijnige samentrekkingen. Maar de opmerkingen van de vriendelijke gynaecoloog dat ik het geweldig doe, maken alles goed. 'Wat bent u koelbloedig!' Ik vind juist dat híj het geweldig doet. Ik bedoel, ik lig daar maar, hij doet al het priegelwerk.

Hij vindt vrij snel een stolseltje in de baarmoeder. Hij vermoedt dat het inderdaad een stukje van de placenta kan zijn dat is achtergebleven, dat kan altijd gebeuren. Maar het kan ook iets anders zijn. Hij maakt het met een soort tangetje los en elimineert het object. Over drie weken horen we meer over het stukje weefsel.

'Het is mogelijk om langs, of door de hysteroscoop een tangetje in te brengen om kleine ingrepen te doen. Voorbeelden hiervan zijn: het verwijderen van een spiraal, poliep of verkleving. Bovendien kan een stukje weefsel worden gepakt voor nader onderzoek. Dit heet een biopsie. Dikwijls wordt na de hysteroscopie met behulp van een dun buisje wat weefsel opgezogen voor microscopisch onderzoek. Dit is een soort curettage en kan pijnlijk zijn.'

De hele ingreep duurt ongeveer drie kwartier. Na afloop krijg ik een kopje thee en mag ik enkele vragen beantwoorden over hoe ik het beleefd heb en of ik het liever onder algehele narcose had willen ondergaan. Ik zeg nee, ik vind het altijd fijn om te zien wat er gebeurt. Ik heb niet echt napijn, alleen wat krampen en nabloeden.



Bij het weggaan zie ik in de ziekenhuiswinkel een bakje met kleine engeltjes, een soort metalen hangertjes. Of het Otto is die zegt: 'Kijk, ik ben er nog hoor, ik ben er altijd.' Ik koop er een en in bewaar hem in mijn portemonnee bij de foto van Otto.

Het voelt dubbel. Een afsluiting van de zwangerschap van Otto, maar die wil ik nog lang niet afsluiten. Ik hoor nu 32 weken zwanger te zijn...! Maar ook een soort van nieuw begin. De baarmoeder is nu mooi schoon. Het was een fijn plekje voor Otto en kan nu hopelijk weer een fijn plekje worden voor een broertje of zusje.

Vol van al deze gemengde gevoelens ga ik naar Utrecht waar we een middag- en avondprogramma hebben met mijn werk. Een soort heidag waarop je met zijn allen brainstormt over de toekomst, maar dan niet op de hei maar in het Academiegebouw, hartje binnenstad. Een lange dag. Koelbloedig is leuk, maar je kan het ook overdrijven.

24 januari 2007
Hysterisch?


Morgen hysteroscopie. Ze gaan kijken of er nog een restje van de placenta zit en als die er zit gaan ze het meteen weghalen. Skopein betekent kijken; hysteron is Grieks voor baarmoeder. De oude Grieken dachten dat de oorzaak van hysterie in de baarmoeder lag omdat hysterie in die tijd alleen bij vrouwen voorkwam - dat was vóórdat Tom Cruise door het dolle heen raakte bij Oprah Winfrey.

Ik zie er niet tegenop. Ik vind het eigenlijk best leuk om even binnen te mogen gluren in mijn baarmoeder. En dat liggen in zo'n ontzettende gynaecologische stoel, daar ben ik inmiddels zó aan het gewend dat ik het een comfortabele houding begin te vinden. Nog even en ik wil zelf ook zo'n stoel in huis.

23 januari 2007
Working girl

Hoewel veel mensen vonden dat ik toch wel érg snel weer ben begonnen met werken (twee weken na de bevalling, op therapeutische basis), is het mij erg goed bevallen. Zo goed, dat ik na een week of vier weer hele dagen ging werken. En toen ik een paar weken hele dagen werkte, bedacht ik dat dat ook goed ging. Sinds vorige week ben ik dus weer volledig beter gemeld en werk ik op volle kracht.
Ik besef dat in zo'n geval het gevaar bestaat dat je aan je aan jezelf voorbijgaat, voorbij gaat aan je gevoel. Maar daar ben ik in mijn geval niet zo bang voor. Ik ben nogal een gevoelsmens, namelijk. Het laatste wat ooit in dit leven zal verliezen is het contact met mijn gevoel!

Riekje Boswijk-Hummel (die dame van dat boekje over rouw) beschrijft het als volgt: 'Het kan zijn dat je op je werk even een tandje minder gaat, maar het is belangrijk om dat werk niet op te geven. (...) Werk en verplichtingen kunnen je helpen door deze moeilijke periode heen te komen. (...) Ik wil duidelijk maken dat er geen sprake is van of-of, maar van en-en: er is pijn, verdriet en eenzaamheid én er is het leven dat gewoon doorgaat.

22 januari 2007
Ik krabbel op

Otto is mijn zon, de maan, de sterren, het hele hemelgewelf. Hij is mijn dageraad en mijn avondgebed. Hij is in mij, misschien nog wel meer dan toen hij in mijn buik zat. Het mooie mannetje bepaalt nog steeds al mijn gedachten. Sombere gedachten? Nee, niet altijd. Steeds vaker lukt het om aan hem te denken zonder dat mijn hele lichaam verkrampt van verdriet. Steeds vaker zie ik hem voor me als een zonnestraaltje en denk ik aan hem met een glimlach.
Ja, ik begin langzaam op te krabbelen. Er zijn steeds meer momenten waarop ik vrolijk en opgewekt ben.

19 januari 2007
Kwetsbaar

'Al je aandacht gaat naar het helen van de wonden en het verwerken van je pijn. (...) Je doet de dingen op de automatische piloot, maar je hebt je aandacht er niet echt bij, Preciezer is het om te zeggen dat je je hart er niet bij hebt. Maar je kúnt je hart er ook niet bij hebben omdat je hart gewond is. (...) Je kunt zelf maar het beste beschouwen als iemand die gewond is: al is die wond misschien aan de beterende hand, ze is nog wel gevoelig. Daardoor ben je extra kwetsbaar. Alles wat je meemaakt raakt je en alles wat je raakt, raakt je extra diep. Bij het minste of geringste ben je uit je evenwicht, voel je je gekwetst of 'schiet je weg'.'
Uit 'Afscheid nemen - loslaten wat dierbaar is' van Riekje Boswijk-Hummel, een mooi boek over rouw.


18
januari 2007
Ervaringsverhalen en informatie

Vandaag heb ik enkele links toegevoegd. Ervaringen van moeders die meemaakten wat wij meemaakten, verschillende organisaties over verlies van het ongeboren kind en wat informatieve links. Het is gek, aan de ene kant is het natuurlijk verschrikkelijk verdrietig dat er zoveel mensen zijn die dit meemaken. Aan de andere kant blijf ik de verhalen maar lezen. Het biedt toch troost dat we niet de enigen zijn. Ook geeft het troost te zien hoe mensen verder gaan met hun leven. Het bewijst maar weer dat het na het donker altijd weer licht wordt.

16 januari 2007
Nog steeds meer vragen dan antwoorden

Na een slapeloze nacht (ik) van de zenuwen zaten Arian en ik in de wachtkamer van de polikliniek gynaecologie van het Sint Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein. Een prettige wachtkamer, alleen iets te veel jonge moeders en zwangeren naar mijn zin.
De gynaecoloog was bijzonder lief en begripvol en nam alle tijd voor onze vragen. Het is alleen zo jammer dat heel veel antwoorden er gewoonweg nog niet zijn - en misschien nooit komen.

Een virus?
Het vermoeden is dat een CMV-infectie (zie kader hiernaast) de boosdoener was. Maar dit is nog lang niet zeker. Om dit te bevestigen is aanvullend onderzoek nodig. Over vier weken hebben we weer een afspraak.

Als het niet het CMV was, dan moeten we accepteren dat we niet zullen weten waardoor de spontane weeën zijn veroorzaakt. En dus ook niet kunnen uitsluiten dat het weer kan gebeuren.

Er was geen sprake van een besmetting met listeriose (door rauwmelkse kazen), toxoplasmose (door rood vlees), rodehond, herpes of geslachtsziekten. Mijn baarmoeder is normaal, uit het hele beloop lijkt het erop dat er geen sprake was van een te slappe baarmoedermond of iets dergelijks. Maar ook dit kun je niet 100% zeker weten, helaas. Daarom wordt ook dit goed in de gaten gehouden bij een volgende zwangerschap. Elke twee weken een echo om de baarmoedermond op te meten - dat is dan weer het enige voordeel :-).

De placenta was helemaal goed, zoals hij hoort, zonder afwijkingen of bloedstolsels. En Otto... Otto was perfect. Alle orgaantjes helemaal mooi en goed aangelegd. '...hart 3,5 gram; milt 0,64 gram. De diverse orgaangewichten waren conform de zwangerschapsduur...'. Je hart breekt als je het obductieverslag leest. Zo zonde, zo verschrikkelijk zonde voor zo'n gaaf mannetje...

Wanneer mogen we verder?
Ook kreeg ik weer een echoscopisch onderzoek. Op grond daarvan zou er best nog een placentarest kunnen zitten die de bloedingen veroorzaakt. Die wordt dan volgende week weggehaald bij de hysteroscopie (kijkoperatie). In ieder geval moeten we nog minstens één cyclus afwachten, dus de terugplaatsing van de ingevroren embryo kan niet eerder dan in maart plaatsvinden.

'n Beetje bedroefd was ik wel toen we het ziekenhuis uitliepen. Geen antwoorden, geen duidelijkheid, alleen maar een gevoel van leegte en zinloosheid.

Ottopagina
Ik heb een pagina gemaakt met daarop een heel uitgebreid verslag van de gebeurtenissen op 24 november 2006. Alle fotootjes en teksten met betrekking tot Otto wil ik daar plaatsen. Een monumentje voor onze kleine Otto.

15 januari 2007
Morgen nacontrole bij de gynaecoloog

Komt er een definitief antwoord op de 'waarom'-vraag?
Wat heeft dit antwoord voor consequenties voor een volgende zwangerschap?
Welk advies krijgen we met betrekking tot de startdatum voor de cryo's?
Morgen weten we het. Spannend!

12 januari 2007
Troostend boekje

Van een lieve vriendin (wij boffen écht met zoveel lieve mensen om ons heen) kreeg ik het boekje 'De echo van mijn kind - ervaringen van verlies tijdens of kort na de zwangerschap' van Harm Wagenmakers. Ook weer in één ruk uitgelezen.
'Wie tijdens de zwangerschap een kind verliest, weet dat dit verdriet doorgaans in eenzaamheid gedragen wordt. Voor de buitenwereld is het verdriet om iets wat er nooit is geweest. Voor de moeder betekent het een afscheid van haar eigen kind.'

Lief engeltje
Al een tijdje lees ik mee op een mailinglist voor moeders die tijdens de zwangerschap hun kindje hebben verloren. Vandaag heb ik me officieel voorgesteld en sinds vandaag ben ik dus officieel lid van de lijst voor 'Extreme Vroeggeboorten' van Stichting Lieve Engeltjes.

An angel in the book of life
Wrote down an infant's birth
and mentioned as he closed the book
...too beautiful for earth

11 januari 2007
Hij doet het (vandaag)

De uitzending is vandaag in ieder geval te zien op de homepage van Netwerk:
www.netwerk.tv.

10
januari 2007
Arian weer op tv...!

Er zijn steeds minder donororganen beschikbaar, in plaats van meer. En dat kost mensenlevens. Om het cru te zeggen: omdat goede organen in de oven of onder de grond verdwijnen, gaan jonge mensen dood. Terwijl ze anders een prachtige kans op leven zouden hebben gehad.

Arian is één van de geluksvogels voor wie de longen wel op tijd kwamen, en daarover vertelt hij in het programma Netwerk. Ook vriendin Kim en hond Balou komen in beeld. (En de Pastabijbel en onze gammele rammelende fiets.)

De uitzending is helaas niet te zien op www.uitzendinggemist.nl. Daar komen blijkbaar alleen uitzendingen op waarvan álle items door Netwerk zelf zijn gemaakt. Blijkbaar was het andere item aangekocht?

8 januari 2007
Medische update

Omdat het bloeden op dag 14 van mijn cyclus alleen maar meer werd en ik er ook buikpijn bij kreeg, belde ik vanmorgen naar het ziekenhuis. Ik mocht meteen langskomen. Een uur na mijn telefoontje zat ik in de stijgbeugels naar mijn baarmoeder te turen op de echo. Best een triest gezicht, zo'n echo zonder trappelend kindje om naar te kijken. Wel zagen we weer braaf een follikel groeien.

Het kan een paar een stukje achtergebleven placenta zijn (niet logisch, ik ben immers gecuretteerd, maar het zou tóch kunnen) of een totaal van slag geraakte menstruatie. Omdat de uitslagen van het echoscopisch onderzoek geen uitsluitsel boden, krijg ik over tweeënhalve week een hysteroscopie (kijkbuisoperatie van de baarmoeder).

Ik hoopte zó dat we in februari al een cryo-embryo zouden mogen terugplaatsen. Die droom is nu vervolgen, helaas. Het is gewoon niet verstandig als het zo rommelt in de baarmoeder.

Nieuwjaarstoespraak

Van veel vrouwen die in mijn schoenen staan, weet ik dat ze het erg moeilijk hebben met het gebrek aan erkenning van hun kind. Het doet ze pijn als familie de verjaardag en sterfdag van hun kind niet op de verjaardagskalender zet. Als men het kindje vergeet mee te tellen, als men er nooit over spreekt, als men, kortom, doet alsof het kindje nooit bestaan heeft.

Gelukkig begrijpt in onze omgeving iedereen dat kleine Otto erbij hoort. Mijn baas stond ook in zijn nieuwjaarsspeech stil bij de geboorte en het overlijden van Otto. Wauw, dat vond ik wel heel bijzonder.

7 januari 2007
Schilderijtje van Otto


Van mijn lieve-lieve vriendin Iris kregen Arian en ik een ongelooflijk mooi cadeau: het portretje van Otto, geschilderd door Gea van Eck. Ons lieve, voor altijd slapende kindje. Prematuur, piepklein, kwetsbaar. Maar tegelijk wist ze Otto's gezichtje ook karaktervol en markant af te beelden.

6 januari 2007
Off day
Verwondering
Soms voel ik me zó sterk... En soms ineens komt een intens verdriet over me heen. De ene keer out of the blue, dan weer door een aanleiding. Verder zit ik nog met een enorm gevoel van liefde voor Otto die nergens heen kan, het gevoel dat ik uit elkaar barst als ik hem niet nu meteen tegen me aan kan houden.

Een slechte dag. Ook omdat ik pieker of het geen kwaad kan dat ik nu alweer sinds Kerst ongesteld ben. Geen idee wat normaal is, het is mijn eerste bevalling en eerste curettage. In het ziekenhuis zeggen ze dat het dit weekend wel op zou moeten houden, anders moet ik maandag weer bellen.

Ik heb me er zo op verheugd dat we in februari weer zouden mogen beginnen met een cryoterugplaatsing. Maar als mijn lichaam nog een zooitje is dan moeten we misschien langer wachten en dat zie ik helemaal niet zitten, want de enige gedachte waar ik echt vrolijk van word is dat we gauw weer mogen beginnen...! Pieker-de-pieker-de-pieker-de-pieker.

De oorzaak van Otto's vroeggeboorte
De artsen hebben al wel een idee wat de oorzaak was van Otto's vroeggeboorte. Toch was nog veel onduidelijk tijdens de eerste controle op 18 december. De meeste uitslagen waren nog niet binnen en tot die tijd is niets 100% zeker - en met een beetje pech daarna ook niet :-). Tot het plaatje compleet is, schrijf ik hier nog niet over de oorzaak, ook omdat wijzelf nog duizend vragen hebben. We hopen dat we tijdens de nacontrole op 16 januari de antwoorden krijgen.

Tv-tip
Vanavond om 19.03 uur komt op Nederland 2 het EO-programma 'Een goed begin'. Het gaat over een jong stel wiens eerste kindje overlijdt tijdens de zwangerschap.

Otto's voetje
Op ware grootte nog geen 4 cm.

2 januari 2007
Arian jarig!

Mijn lieffie is jarig: 39 alweer. Voor de meeste mensen niets bijzonders, 39 worden. Hoogstens balen ze omdat ze de veertig naderen. Wij vinden elke verjaardag weer een wereldwonder, aangezien toen Arian als peuter gediagnosticeerd werd met cystic fibrosis de verwachting was dat hij de puberteit niet zou halen. Nu gaat hij richting 40! Drie jaar van de 39 leeft hij nu met zijn donorlongen. Elke verjaardag weer beseffen we dat hij er niet meer zou zijn geweest zonder de anonieme donor; en danken we hem of haar in stilte.

En nu we het toch hebben over de nare ziekte die CF heet. Ik heb - in één adem en trillend van emotie - de roman 'De stoel van God' uitgelezen. Het is een boek van kinderlongarts (én getalenteerd auteur) Paul Brand; sinds kort dus ook mijn held. Wát een mooie, liefdevolle, integere man. Ik heb niets toe te voegen aan de recensies die op zijn website staan. Het boek, met daarin hoofdpersoon Klaas van 11 die overlijdt aan CF, is het indrukwekkendste dat ik in tijden heb gelezen. Om de doodsimpele reden dat je je bij dit verhaal niet kunt verstoppen achter 'ach het is maar een roman'. Nee, dit gebeurt. Elke dag weer gaan kinderen dood aan de meest wrede ziektes en blijven hun ouders ontredderd achter. Het is niets meer en niets minder dan de werkelijkheid.

1 januari 2007
Dankbaar

Wat een mooie kaarten krijgen we. Wat prachtig en ontroerend hoe de meeste mensen op hun Kerst- en Nieuwjaarswens iets zeggen over Otto. Dat voelt zo goed. En wat een lieve woorden in mijn gastenboek. Ik schiet ernstig tekort, ik heb nog lang niet iedereen kunnen antwoorden of bedanken. Suf en niet echt persoonlijk, maar beter dan helemaal niets, dus maar zo.

Lieve mensen die meevoelen en ons warme woorden toesturen, dank jullie wel! Weet dat het ons erg goed doet, dat we er heel dankbaar om zijn. Jullie steun en medeleven helpt echt. Het maakt écht verschil.

31 december 2006
Het jaar waarin we vader en moeder werden

'Beter iets te verliezen dan het nooit te hebben gehad'.
Weekendje Maastricht in een heerlijk hotel. De eerste avond superrrrrrrlekker uit eten, op Oudejaarsavond knusjes samen in de hotelkamer. Rust, bezinning, kaarsje voor Ottootje erbij. Natuurlijk komen ook de tranen even.

Maar vooral kijken we vol liefde terug. Er is ons veel goeds overkomen dit jaar. Vorig jaar deze tijd wisten we nog niet eens of een kindje van ons samen wel mogelijk was... Als er bij Arian geen goede zaadcellen waren gevonden (bij de ingreep in januari), was het einde oefening geweest. Arian kreeg in mei een lintje (mijn held!); ik in juni een nieuwe baan. In juni begon ook de ICSI en werd ik zwanger.

2006 was wel even het jaar waarin we vader en moeder werden. We hebben een mensje gemaakt en op deze wereld gezet! We moesten ons prachtige mensje laten gaan en dat is een verdriet, een leegte die ik me nooit eerder kon voorstellen. Maar toch. Er is ons niet alleen iets afgenomen, ons is ook iets gegeven. En hoe kort Otto's leven ook was, hij is ons eerste kind en we zullen hem altijd bij ons dragen.

                                                    

Ik ben geen vuurwerkliefhebber, ik weet alleen dat het bijzonder veel herrie maakt en allemaal op elkaar lijkt. Er is ook zo'n vuurwerkding, geen idee hoe het heet, dat alleen maar één enkele ster geeft. Je schiet het omhoog, het verandert in een prachtige ster en dan blijft het héél lang schijnen en langzaam bewegen tot het uit je blikveld verdwijnt. Zo'n ster zagen we vanuit onze hotelkamer tussen alle vuurpijlen en mortieren. Het maakte geen geluid en viel niet uiteen in nog meer sterren. Het was alleen maar mooi en bewoog in onze richting. Stralend. Eén enkele ster tussen al het vuurwerkgeweld. Mijn sterretje. Weet dat ik bij je ben.

30 december 2006
Een andere 'mama pluis'

Om het verhaaltje over kleine pluis waar ik mijn zwangerschap mee begon (zie eerste helft) mooi af te sluiten, heb ik een paar regels uit ons boekje 'Kleine Pluis' van Dick Bruna opgezocht, die ook nu nog toepasselijk zijn. Terwijl ik internet afzocht naar een plaatje, stuitte ik op een site over een andere Pluis... Au, dat deed wel even zeer zeg. Een weblog van een papa en mama die ook hun eerste kindje krijgen. Ook deze papa en mama noemen hun ongeboren kindje Pluis. En alsof de duvel ermee speelt: ook zij zijn in maart uitgerekend! Bijna 30 weken zwanger nu, net als ik zou zijn.

De wereld is vol van zulke pijntjes. Ontlopen heeft geen zin. Je kunt niet voorkomen dat je met pijn wordt geconfronteerd. Je kunt er wel voor zorgen dat je er zo goed mogelijk mee leert omgaan. Mijn manier? Ik schijf het hier op, dat helpt. En verder verman ik mijzelf en denk: 'Ik gun het ze, het is mooi. Het is mooi dat het in 99% van de gevallen een zwangerschap wel goed afloopt! Ook voor ons is dat een mooie belofte voor een tweede zwangerschap.'

29 december 2006
Dappere moeder

Via de fora van www.ivf-site.nl ken ik Marièlle. Haar dochtertje Lotte overleed een jaar geleden in de 22e week van de zwangerschap. Marièlle houdt zelf een weblog bij over haar cryopogingen om weer zwanger te worden en heeft ook een website over haar kleine lieve meisje Lotte.

Op die site las ik iets heel moois. Het is 'de verlanglijst van de rouwende', een tekst die op veel plaatsen op internet te vinden is en door Marièlle en haar man hier en daar is aangepast. Herkenning! Heel veel is ook op mij van toepassing. De mooiste zin vind ik deze: '
Ik heb best wel eens afleiding nodig en wil graag horen hoe het met jou is; maar ik wil ook graag dat jij weet hoe het met mij is. Het zou kunnen, dat ik bedroefd ben en misschien ga huilen, maar ik zou willen, dat je me over mijn kind laat praten. Het is elke dag mijn favoriete onderwerp.'

26 december 2006
Top 3

Beertje van Sam en Zsóof met daarachter het beertje van Sander en Elsbeth  Een heel gelukkige zwangere in Maspalomas

Kerst 2006. Heel anders dan we dachten, maar toch goed te doen, een enkele huilbui daargelaten. De drie hoogtepunten op een rij.
1.
Dat mijn lieve zus ook een kerstcadeautje voor Otto onder de boom had gezet. Zo ontroerend. Zo lief. Het was een beertje (voorste beertje op de linkerfoto), uitgezocht door neefje Sam.
2.
De film van de Gran Canariareis die we keken met Arians familie. Ik moest natuurlijk wel een paar keer slikken toen mijn zwangere buik in beeld kwam, maar toch was ik blij met de film. Het is het onomstotelijke bewijs dat het geen mooie droom was met een ongelukkige afloop, maar werkelijkheid. Hoeveel pijn het nu ook doet, ik had mijn zwangerschap voor geen goud willen missen.
3.
Het feestje op Eerste Kerstdag. Dresscode: thuispak (Arian 'n zwarte, ik 'n paarse joggingbroek). We dronken een glas heel erg lekkere rode wijn. En daarna nog één en nog één. Toen de fles leeg was, ontdekten we dat we ook nog dessertwijn en wodka hadden. We voelden ons net een verliefd stel in een hotelletje in Parijs en zeiden tegen elkaar: 'Zolang we dit gevoel hebben samen, komt het wel goed met ons.' Van dit feestje hebben we geen foto, en als we die zouden hebben, zou hij waarschijnlijk niet geschikt zijn voor publicatie...

Ontzwangerd?
O ja, op Tweede Kerstdag werd ik ongesteld. Vierenhalve week na de bevalling en een week nadat het nabloeden is gestopt.

25 december 2006 - Eerste Kerstdag
Begraafplaats
Otto's plek bij zijn overgrootouders
Op Kerstavond, op dat mooie tijdstip waarop de dag overgaat in de schemering en je weet dat spoedig de eerste sterren aan de hemel verschijnen, waren Arian en ik met mijn moeder bij Otto. Om de vele bloemen van de begrafenis op te ruimen en twee kaarsjes aan te steken. En vooral om er gewoon even te zijn.

Lichtpuntje voor het nieuwe jaar

In 2007 willen we weer proberen zwanger te worden. Natuurlijk zal een volgende zwangerschap emotioneel beladen zijn en ik geloof niet dat ik ooit nog een onbezorgde zwangere zal zijn. Maar dat word ik ook niet als we langer wachten.

En natuurlijk zal een broertje of zusje nooit Otto's plaats innemen. Lieve-lieve Otto zal altijd ons eerste kindje blijven. Maar juist omdat we nu hebben ervaren hoe oneindig veel liefde je kunt voelen voor je kind, is het verlangen sterker dan ooit.

Gelukkig hoeven we niet opnieuw op de wachtlijst. We hebben bij het UMCU nagevraagd hoe lang het duurt voordat een zwangerschap medisch gezien verantwoord is. Dat is al best snel. Vermoedelijk word ik zo'n zes weken na de bevalling weer ongesteld. De daaropvolgende menstruatie kunnen we in principe beginnen (mits ik dan alweer een regelmatige cyclus heb). Dat kan dus al in februari zijn.

We hopen dat we tegen die tijd ook wat meer weten over de oorzaak van Otto's  vroeggeboorte. Hopelijk krijgen we de uitkomst van de onderzoeken tijdens de nacontrole door de gynaecoloog op 16 januari. (Wat is er onderzocht? Heel veel! Bloed, cervixslijm, navelstrengbloed, vruchtwater, placenta, chromosomen, en er is obductie gepleegd.)

We gaan in eerste instantie beginnen met cryopogingen. Cryohoe? Cryo-embryo's zijn ingevroren embryootjes. Daarvan hebben we er drie. Bij onze ICSI-behandeling in juni zijn namelijk vijf embryo's ontstaan. Eén ervan is toen meteen teruggeplaatst en die groeide uit tot Otto. Van de vier andere waren er drie van zeer goede kwaliteit (topembryo's) en die hebben ze ingevroren.

In een cryopoging wordt één van deze cryo-embryo's ontdooid (altijd spannend of het ontdooien goed gaat) en in mijn eigen cyclus in mijn baarmoeder teruggeplaatst. En dan beginnen de twee weken van afwachten of ze zijn ingenesteld. Die wachtweken zijn vrij behoorlijk zenuwslopend, herinner ik me nog!

24 december 2006
Kaarsje voor onze lieve kleine Otto



23 december 2006
Kerst 2006 van start

Kaat, Balou en Kim
Kerst 2006. Hij wordt heel anders dan we dachten, maar we zien er niet echt tegenop. Laat maar komen. Lekker eten, wijntje (mag weer...) en veel bezoekjes van en naar lieve vrienden en familie. Het spits wordt afgebeten door Kim (ook zielig want ze verloor haar man aan CF) en haar hondje Balou (ook zielig, want ze is een Bosnische zwerfhond). Maar gelukkig kunnen we ook nog gewoon lachen.

22 december 2006
Vier weken later

Het is vier weken geleden dat Otto geboren is... Geen idee of ik moet zeggen 'al' vier weken of 'pas' vier weken. Het is allebei.
Wel ben ik nog wel elke dag verbaasd dat het alweer bijna Kerst is. De aarde is toch gestopt met draaien op 24 november, hoe kunnen we dan toch ineens in december zitten?

Tip
Vandaag kreeg ik een heel goede tip van iemand. 'Gewoon niet aan denken'. Stom, dat ik daar zelf niet op ben gekomen! :-)

21 december 2006
Overal buiken

Op mijn werk zijn drie zwangeren, in de vriendenkring één en op straat wemelt het ervan. Meestal kan ik er heel goed tegen. Dan lukt het om een knop om te zetten en te bedenken dat juist heel hoopgevend is om te zien dat het ook goed kan gaan. Ik probeer die buiken te zien als een soort belofte voor mijn toekomst. 'Mijn tijd komt wel weer' denk ik dan. Soms lukt het niet hoor, dan komt zo'n buik onwijs bij me binnen en voel ik een bittere pijn.

Mijn boek der boeken (Stille Baby's) schrijft dit: 'Veel ouders hebben af ten toe een vorm van 'gezonde' jaloezie, omdat het een normale en begrijpelijke reactie is. Men misgunt die ander de zwangerschap of de baby niet, maar men had zo dolgraag ook die vreugde gekend. Eigenlijk is het jaloeziegevoel een uiting van diepe pijn, van het nóg meer missen van de baby die men zo graag had gewild. (...) Het is een menselijke reactie die, wanneer men haar gewoon erkent en niet onderdrukt, snel weer zal verdwijnen.'

18 december 2006
Geboortekaartje

Nee, ik ga echt niet huilen bij geboortekaartjes van andere kinderen, heus niet. Ik kan daar best tegen.
Vandaag krijgen we de eerste in de bus.
Het is ook een jongetje.
En natuurlijk moet ik meteen verschrikkelijk huilen.

Mondje van Otto

Ik vind alles aan onze Otto onnoemelijk lief en mooi. In de vijf dagen voorafgaand aan de begrafenis hebben we hem urenlang bewonderd. We bléven maar kijken. Zo fijn, zo gaaf, zo perfect. Nu kan dat niet meer. Wel kan ik eindeloos kijken naar de foto's. Ik ben zó blij dat we ze hebben.

Het ziekenhuis zorgde voor een digitale camera en een wegwerpcamera en ook de medisch fotograaf maakte foto's voor ons. Diezelfde avond heeft Arian onze eigen camera thuis gehaald. Daarmee maakten we elke dag tientallen foto's. Ze zijn nu van onschatbare waarde voor ons.

Het aller-allerliefste aan Otto vind ik de trekjes om zijn mond en kin. Otto lijkt op zijn papa. Hij heeft Arians mond en kinnetje en kuiltje in zijn kinnetje.

16 december 2006
Afscheid van verloskundige

De afgelopen weken kwam de verloskundige regelmatig op bezoek voor mijn controles. Vandaag kwam ze voor het laatst.

We spraken alles nog een keer door. Hoe ze die ochtend bij ons kwam en constateerde dat ik niet alleen hevige weeën had, maar ook ontsluiting, en dat ze bij inwendig onderzoek de vochtblaas al buiten de baarmoeder kon voelen. Als ik dit hoor, ben ik nog steeds verbaasd hoe dit kan. Hoe kan het dat ik die hele nacht gewoon heb geslapen? Zelfs die keren dat ik wakker werd voelde ik niets meer dan een gespannen gevoel in mijn buik. Hoe kun je ontsluitingsweeën nou niet voelen???

Het was een prettig gesprek, en tevens ons afscheid. Bij een volgende zwangerschap zal ik hoe dan ook onder controle van een gynaecoloog komen. 

15 december 2006
Veel te vroeg, veel te klein

 

 

 

Rumaisa, een Amerikaans meisje. Zij is de kleinste baby ooit die levend het ziekenhuis verliet (243 gram bij geboorte, zwangerschapsduur 25 weken en 6 dagen)

Mijn schoonzusje vertelde dat een vriendin van haar in het buitenland beviel van een kindje na een zwangerschap van 24 weken. Maar vijf dagen langer dan mijn zwangerschap. Dat kindje is nu een vrolijk dreumesje van anderhalf...

In 2001 waren er maar liefst 16.000 levend vroeggeborenen (geboren na minder dan 37 weken zwangerschap), aldus het RIVM Nationaal Kompas Volksgezondheid. Dit is 8% van alle levend geborenen. Er waren 2.200 zeer vroeg geborenen (geboren voor de 32e week van de zwangerschap).

De Nederlandse beroepsgroep van neonatologen buigt zich al lange tijd over de vraag hoe te handelen bij extreem prematuren. Medisch-ethische dilemma’s doen zich voor aan de grens van levensvatbaarheid. Waar ligt de grens van levensvatbaarheid? De Wereldgezondheidsorganisatie hanteert 22 weken voor de statistieken en in de meeste landen geldt deze grens voor de geboorteaangifte. De biologische grens ligt rond 23-24 weken, omdat zich dan functionele longzakjes gaan ontwikkelen en de huid haar beschermende barrièrefunctie krijgt. Betekent dit nu dat vanaf die grens altijd behandeld moet worden? Het antwoord van de Nederlandse kinderartsen hierop is nee. Ook het WKZ (waar ze een Neonatale Intensive Care Unit hebben) zei niets te doen bij 23 weken. Waarom is men hier zo terughoudend, terwijl een Italiaanse of Engelse kinderarts Otto direct aan de beademing had gezet om hem in leven te houden?

Het heeft met de kleine kans op overleving en de ongunstige follow-up gegevens bij extreme vroeggeboorte te maken. 'Van de kinderen in Engeland die bij 23 weken levend werden geboren overleefde 11%. Van hen vertoonde 55% op de leeftijd van 2,5 jaar reeds ontwikkelingsstoornissen. De helft daarvan was zo ernstig dat het kind steeds afhankelijk zou blijven van hulp van anderen en dat betrof vooral mentale retardatie, blindheid en meervoudige handicaps. (...) In Nederland werd de overleving van alle 756 in 1995 geboren kinderen van 22-26 weken onderzocht. De overleving bedroeg 1% van alle geboorten bij 23 en 24 weken, 16% bij 25 weken en 32% bij 26 weken. In Nederland overlijden meer extreem vroeg geborenen op de verloskamer of niet lang na de geboorte dan in Engeland. Er worden in Nederland dan ook minder van dergelijke kinderen voor daadwerkelijke behandeling opgenomen op een Neonatale Intensive Care Unit (NICU).' Dr. L.A.A. Kollée, Academische kindergeneeskunde: eenheid in verscheidenheid

'Monique Rijken heeft in een recente publicatie in het toonaangevende tijdschrift Pediatrics laten zien dat op de leeftijd van 2 jaar maar 8% van de kinderen met een zwangerschapsduur van 23-24 weken zonder handicap overleeft, tegen 36% bij 25 weken, 65% bij 26 weken en 82% bij een zwangerschapsduur van 27 tot 32 weken.' Prof. dr. F.J. Walther, Op zoek naar de Heilige Graal in de Neonatologie 

Arian en ik wisten dat in Nederland terughoudend wordt gehandeld bij kinderen die geboren worden na een zwangerschapsduur van 23 weken. Daarom waren we ook niet verbaasd toen we hoorden dat we niet op een ziekenhuis met een NICU zouden worden opgenomen. Er hoefde niets te worden besloten, geen keuze te worden gemaakt of men Otto moest proberen te redden (met alle onzekerheden van dien) of niet. Er viel gewoon niets te kiezen.

Het heeft geen zin om te vergelijken met andere landen waar kindjes vanaf 22 weken in couveuses worden gelegd. We weten niet of het makkelijker of moeilijker te accepteren zou zijn geweest als Otto eerst wekenlang aan de beademing had gelegen en daarna was overleden. We hebben heel veel respect voor de Nederlandse handelwijze en vertrouwen erop dat de gynaecologen en kinderartsen met de grootste zorgvuldigheid en respect voor het leven tot hun overtuigingen zijn gekomen.

14 december 2006
De langstlevende ontvanger van donorlongen

In het programma van Henk Westbroek vertelt Arian onverschrokken dat de helft van de mensen met donorlongen overlijdt in de eerste acht jaar na de transplantatie. Dat is natuurlijk best shocking.

Voordat hij geopereerd werd, wisten we dat maar liefst een kwart van de longgetransplanteerden het eerste jaar na de transplantatie niet overleeft. Een potje Russisch roulette* klinkt aanlokkelijker... Daarom is het ook niet een ingreep die je zomaar doet. Je doet het alleen als je weet dat je zonder die ingreep zéker binnen het jaar dood bent.

Heftige cijfers. Gelukkig is het ook zo, dat als iemand zonder al te grote problemen het eerste jaar door is, de vooruitzichten steeds beter worden. De helft die na acht jaar nog in leven is, kan nog wel eens heel lang in leven blijven. De eerste drie CF-patiënten die in 1989 getransplanteerd zijn leven nog alle drie! Met Arian gaat het heel goed. Wij hebben er vertrouwen in dat Arian op een dag in medische boeken wordt vermeld als langstlevende ontvanger van donorlongen.

Maar natuurlijk ben ik ook wel eens gewoon bang dat ik hem verlies. Zeker nu, nu ik mijn kleine Otto ben verloren, en besef hoe makkelijk het is om kwijt te raken wat je zo dierbaar is.

* Russisch roulette is een gokspel met als inzet het leven van de deelnemers. Een revolver wordt geladen met één kogel waarna de cilinder een zetje krijgt (als een rad van fortuin) zodat niet bekend is waar de kogel zich bevindt. Vervolgens zet iedereen bij toerbeurt het pistool tegen het hoofd en haalt de trekker over. Degene die de kogel door het hoofd krijgt is de verliezer.

Nazorg
Vandaag sprak ik de maatschappelijk werker ik het Sint Antonius Ziekenhuis. Ik vond het erg fijn om te praten met iemand die ervaring heeft met deze problematiek. Hij zei dat rouwen om een kind dat je nooit hebt leren kennen extra lastig is. Het is ongrijpbaar. Het is een situatie waar je weinig houvast voor hebt, waarin je op weinig ervaringen kunt terugvallen. Je moet elke dag maar weer opnieuw uitvinden hoe je ermee omgaat.

Wat hij ook zei is dit:
'Het gaat nooit helemaal weg. Als je een vrouw van 75 vraagt wat de dingen zijn die haar het meest geraakt hebben in haar leven, dan noemt ze als eerste haar kind dat overleed rond de geboorte. Dit verdriet zit er en zal altijd blijven zitten, na al die jaren nog.'

En ik zal op elk moment in mijn leven weten hoe oud Otto zou zijn geweest als hij nog geleefd had.

13 december 2006
Arian op tv in 'Westbroek zoekt tweedehands Utrecht'

Op 5 oktober, in vrolijker tijden, hebben wij meegewerkt aan de opnames van het programma van Henk Westbroek voor RTV Utrecht. De uitzending wordt vanavond elk uur uitgezonden. Voor iedereen die niet in provincie Utrecht woont: de komende week is het programma nog te bekijken op internet.

'Arian Visser kreeg een tweedehands cadeau waardoor zijn leven een heel andere wending kreeg. Waar hij eerst door zijn ziekte nauwelijks boodschappen kon doen, laat staan werken, hoopt hij nu met zijn vrouw een gezin te kunnen stichten.'

Tja, in oktober konden we ook niet weten hoe het zou aflopen. Maar ook al is die vrolijke zwangere buik waarmee ik even in beeld ben (ongeveer 1 milliseconde) er niet meer, de aankondiging klopt nog steeds. We hebben nog steeds onze hoop op een gezin niet verloren.

11 december 2006
Hallo gewone leven dat ook gewoon maar doorgaat

'Soms hebben vrouwen de neiging om snel weer aan het werk te gaan om het lege huis te ontvluchten. Anderen zien ertegenop om geconfronteerd te worden met het gewone leven en met de collega's die hen als zwangere vrouw hebben meegemaakt', staat te lezen in mijn boek Stille baby's. Klopt, ik heb zelfs allebei de neigingen. Aan de ene kant wil ik weer een normaal leven, mét werk. Aan de andere kant vind ik het bizar om het gewone leven weer op te pakken alsof alles weer gewoon is... Terwijl voor mij niets meer is zoals het was.

'Het is niet ongebruikelijk om in deze situatie de normale zwangerschap- en bevallingsverlof op te nemen. Het is aan te bevelen om, als je eraan toe bent, weer aan het werk te gaan op therapeutische basis.'

Het bevallingsverlofverhaal blijkt alleen vanaf 24 weken te gelden. Maar dat maakt mij niets uit, ik zou toch niet drie maanden thuis willen zitten. Veel liever begin ik rustig weer, in mijn eigen tempo en op geleide van mijn draagkracht, aan mijn werkzaamheden. Zo combineer ik de mijn beide behoeftes: de behoefte aan tijd en rust om alles te verwerken, en de behoefte om afleiding te hebben en me weer nuttig te maken. Bovendien heb ik nogal leuk werk. Gelukkig heeft iedereen er begrip voor dat ik voorlopig op therapeutische basis ga werken.

Vandaag ging ik voor het eerst weer naar kantoor. Koffiedrinken en een beetje bijpraten. Het moeilijkst vond ik het om de mensen tegen te komen die ik niet persoonlijk ken, maar alleen van gezicht. De mensen die je tegenkomt bij het koffieapparaat, zeg maar. Voor mijn gevoel denkt iedereen: 'Hé, zij was toch zwanger? Waar is die buik?'

Mijn directe collega's weten gelukkig alles, dat scheelt zo veel. Het was fijn om ze weer te zien. Een dikke zoen voor jullie. Wat bof ik toch met zulke lieve, toegewijde, begripvolle collega's.  

Kaarsjesavond
Gisterenavond was een bijzondere avond (kwam ik vanmiddag achter). Ieder jaar op de tweede zondag in december is het namelijk Worldwide Candle Lighting avond. Mensen in de hele wereld zetten om 19.00 uur brandende kaarsen voor hun raam om hun gestorven kinderen te gedenken. 'Opdat hun licht voor altijd zal stralen.' Zo worden de kaarsen in de ene na de andere tijdzone telkens een uur na elkaar aangestoken, zodat een golf van licht de hele wereld overspoelt. Mooi hè? Ook wij hadden kaarsjes aan gisterenavond. Alleen hadden we geen idee dat het kaarsjesavond was en hadden we de gordijnen dicht. Onze bijdrage aan de golf van licht was dus helaas wat summier.

Lotgenoten

1% van alle zwangerschappen loopt mis. Dat is best heel veel. Er zijn dus heel veel ouders die mee hebben gemaakt wat wij meemaken. Het is fijn om per e-mail of internetforum contact te hebben met elkaar. Eén van de moeders heeft een heel lief plaatje voor Otto gemaakt. 'Ooit zien we elkaar weer', staat er op.

Ik ben nooit zo goed in bedenken over hoe het na de dood zal zijn, ben veel te aards voor dat soort dingen. Maar nu heb ik momenten waarop ik al mijn nuchterheid kwijt raak. Ik weet niets meer zeker, ik hoop alleen maar dat het waar is. Dat ik ooit mijn kleine Otto weer in mijn armen kan sluiten.

Boeken

Een week geleden bracht ik mijn stapel boeken over zwangerschap terug naar de bieb en reserveerde ik in plaats daarvan een paar andere titels. Het lezen en schrijven over dit onderwerp is mijn manier om er mee om te gaan. Hieronder de boeken die ik nu in huis heb over het onderwerp. Het lijstje wordt vast nog langer.

Stille baby's - rouwverwerking bij doodgeboorte & zwangerschapsafbreking, Christine Geerinck-Vercammen
Hét boek. Dit boek behandelt deskundig en zorgvuldig alle aspecten van het verlies: de verwerking, de medische en wettelijke aspecten. Je kunt goed merken dat de auteur jarenlange ervaring heeft als maatschappelijk werker op de afdeling verloskunde aan het LUMC.

In stilte geboren - een boekje voor ouders van wie het kindje rondom de geboorte is overleden, Louise van Gemert
Een moeder die het zelf heeft meegemaakt, behandelt alle belangrijke aspecten kort en in eenvoudige taal en geeft tips. Hier en daar een citaat, zoals deze: 'We moeten het land van rouw bewerken, er doorheen ploegen en daarna weer bebouwen met hoop' (Ferko Öry)

Met lege handen - vrouwen over het verlies van hun baby in de zwangerschap of rond de bevalling, Marianne Cuisinier & Hettie Janssen
Een boek over de verwerking en beleving van vrouwen, gebaseerd op vier onderzoeken van het UMC Nijmegen naar de verwerking van zwangerschapsverlies. Veel verhalen, citaten en feiten.

Als je zwangerschap misloopt, Martha van Buuren & Wiebe Braam
Ervaringen van vrouwen bij wie een gewenste zwangerschap in de eerste 24 weken misliep.
Hoewel de meeste verhalen over miskramen gaan (dus het verlies in de eerste 16 weken van de zwangerschap) zijn alle beschreven gevoelens heel herkenbaar.

We hadden haar Anna willen noemen - dagboek van een miskraam, Ida de Vries
De titel is een beetje onhandig, want het gaat niet over een miskraam. Anna overleed in de baarmoeder na een zwangerschap van zes maanden (intra uteriene vruchtdood). De schrijfster vertelt gedetailleerd en eerlijk haar verhaal.

Geen wiegje, geen luiers - de rouw over het onzichtbare kind, Karin van den Boogaard
De verhalen van moeders en hulpverleners over zwangerschapsafbreking, als gebleken is dat het kind ernstige, soms niet met het leven verenigbare aandoeningen heeft. Heel andere situaties, maar met precies dezelfde pijn, leegte en verlies.


10 december 2006
Tekkel huilt ook

Het kamertje dat we voor Pluisje hadden bedacht, is nu nog een was-logeer-rommelhok. Volgend weekend zouden we met Arians broer en schoonzus de kamer opknappen. Houten vloertje erin, muren witten, behangetje op één van de muren. Het zou een superlief kamertje worden, met veel stippen en ruitjes en warme tinten (rood). Pluisje zou weten dat hij welkom is.

We hebben bedacht dat we in ieder geval de muren gaan witten en het vloertje gaan leggen. Anders staan de houten vloerdelen maar zo in de weg te staan.

Vandaag gingen we ook de zolder weer even op. Je kunt er nu je kont niet keren. Het is lastig navigeren tussen het ledikantje, het wiegje, de box, de commode, alle kleertjes, de maxi cosi en de kinderwagen. Van borstkolf tot sterilisator, van kruikje tot slabbetje, we hebben alles in huis. Alle spulletjes stonden klaar voor kleine Otto. De kleertjes had ik al zorgvuldig gesorteerd. Het voelde mistroostig om in deze tassen te kijken vandaag. Een tas vol sokjes ziet er verdrietig uit in de wetenschap dat de voetjes waar ze omheen horen er niet meer zijn.

Uit één van de tassen die Arian pakte, stak het hoofd van een rode tekkel. Het pluchen beest met zijn droeve hondenblik kochten we een week voor Otto's geboorte. Tekkel mist zijn kleine baasje ook.

9 december 2006
Ontzwangeren

Laatst vroeg een mailvriendin (pas bevallen, ook een ICSI-zwangerschap) hoe het lichamelijk met me gaat. Ik antwoordde dat ik goed opknap, immers, ik hoef minder lang te herstellen dan een kraamvrouw na een voldragen zwangerschap. Mijn baarmoeder was nog niet zo groot, en ik ben ook niet ingescheurd en gehecht. Ook heb ik iets rustigere nachten dan een gewone kraamvrouw en geef ik natuurlijk geen borstvoeding. 'Allemaal zaken die maken dat ik redelijk snel herstel', schreef ik. 'Maar wat zou ik veel geven voor een paar doorwaakte nachten met een lief huilend kindje en het mogen geven van borstvoeding. Wat zou ik er veel voor geven als Otto zo groot had mogen worden dat ik flink was ingescheurd bij de bevalling.'

Mijn buik is een puddinkje, maar dat vind ik niet erg. Je mag best nog een beetje zien dat ik een kindje heb gedragen. Een andere stille getuige is de streep (linea negra) die tijdens de zwangerschap verschijnt tussen schaamstreek en navel en pas maanden na de bevalling verdwijnt.

Omdat ik veel bloed heb verloren slik ik ijzerpillen. Mijn hemoglobinegehalte ligt net boven de 5, normaal voor vrouwen is 7,5-10. Door de bloedarmoede ben ik nog wat duizelig. Bleekjes ook, maar dat ben ik altijd. Moe ook, maar dat zal ook wel door alle emoties komen. Verwerken is hard werken.

Het is normaal om na de bevalling te vloeien. Dat wordt wel steeds minder. Na een week of twee is het geen bloed meer, maar wondvocht. Zo'n 6-8 weken na de bevalling kan ik mijn eerste menstruatie weer verwachten. De pillen (Dostinex) die ik heb gekregen om de borstvoeding tegen te houden doen hun werk goed; ik heb geen last van stuwing of toeschietreflexen. Fijn dat deze pillen bestaan.
Dostinex
O ja, Arian en ik zijn ook nog gewoon verkouden (en niet zo'n beetje ook). Maar volgens mij is op dit moment heel Nederland verkouden.

7 december 2006
Column 'Twintig weken en nog steeds niet te geloven'

Mijn laatste column staat in de Freya Magazine, het blad van de patiëntenvereniging voor vruchtbaarheidsproblematiek. Een blije zwangere column, met blije zwangere foto... Snif. Een dag na Otto's geboorte gaf ik aan de redactie door dat mijn kindje geboren en overleden is. Maar toen lag het blad al bij de drukker. We hebben nog overwogen een inlegvel te drukken met het verdrietige nieuws, maar uiteindelijk besloot ik dat ze de moeite en de kosten moesten sparen. Ik schrijf voor het volgende nummer wel een stukje over hoe het is afgelopen. Tegen die tijd is misschien ook iets bekend over de oorzaak.

6 december 2006
Trots

Toen de klinisch verloskundige die de bevalling heeft begeleid afscheid van mij nam, zei ze zachtjes 'Ik heb je nog helemaal niet gefeliciteerd met de geboorte van je zoon.' Dat was het mooiste wat ze kon zeggen. Want ook al was het een extreme vroeggeboorte en was ons kindje overleden, dat veranderde niets aan het feit dat ik een kraamvrouw was die net was bevallen.

En zoals alle pas bevallen vrouwen was ik trots op ons kind. Vlak na de bevalling voelde ik zelfs even geen verdriet, alleen maar bewondering voor dat prachtige wezentje. De endorfine die bij de bevalling was vrijgekomen, werkte als een soort drug. Endorfinen zijn lichaamseigen morfines. Ze werken in de eerste plaats pijnonderdrukkend, maar zorgen ook voor een gevoel van geluk of euforie. Op de foto's zie ik dat goed. Ik heb op die eerste foto's een verliefde, wezenloze, bijna gelukzalige blik in mijn ogen.

5 december 2006
'Jullie grote wonder was voor de wereld nog te klein'

Scilla Siberica

Wat leven mensen toch mee, zo lief. Soms hoor je dat mensen zich na zo'n verlies onbegrepen en eenzaam voelen. Wij voelen ons juist aan alle kanten omringd met begrip en warmte.

Zelf ben ik nooit in staat om een echt passend cadeautje uit te zoeken. Dus wordt het meestal iets 'wat altijd van pas komt'. Sommige mensen slagen er juist wel in om mooie symbolische cadeaus te sturen. Zo kregen we van een lieve collega bloembolletjes (sterhyacintjes), die we nu kunnen planten en die elk jaar rond Otto's geplande geboortedatum voor ons zullen bloeien. Mooi hè? Arians zus verraste ons met een verwenpakket 'om de winter door te komen'.


Esmée, een CF- en transplantatielotgenootje van Arian, heeft in mijn gastenboek een mooi gedichtje geschreven. 'Onbezorgd, warm en veilig heeft hij een leven mogen kennen in Kata's buik, dat is zijn zegen. In jouw buik Kata voelde hij zich ontluiken tot een onmisbaar deel van alles wat leeft', schrijft ze. Dat is een mooie gedachte. Otto heeft het fijn gehad bij mij. Ik hoop maar dat hij niets heeft gemerkt van wat hem is overkomen, dat hij sliep toen hij uit zijn veilige plekje weg moest. En dat als hij al iets voelde, dat niets anders was dan onze oneindige liefde. 

4 december 2006
Ochtendje poli longtransplantatie

Omdat ik deze week nog niet werk, ging ik vanmorgen met Arian mee naar de poli longtransplantatie van het UMC Utrecht. Hij heeft op zo'n ochtend een aantal controles achter elkaar: bloedonderzoek, een gesprekje met de longarts en de nurse practitioner, röntgenfoto en longfunctieonderzoek. Alles was goed. Geen afstotingsverschijnselen, geen gekke infecties, geen al te heftige bijwerkingen van zijn medicijnen. Het blijft een groot, geweldig wonder. Het feit dat hij alle complicaties rond zijn longtransplantatie in 2004 heeft overleefd en nu zo'n mooi leven heeft dankzij de donorlongen, is een geschenk waarbij we nog dagelijks stilstaan. Wat hebben we toen toch een geluk gehad.

3 december 2006
De golven van verdriet

Een herkenbaar citaat uit mijn boek 'Stille baby's':
'Verdriet komt in golven, dat zul je zeker de eerste tijd merken. Als zo'n golf erg hoog is, kan de pijn als het ware ondraaglijk zijn. Het enige wat helpt is deze golven van intensief verdriet over je heen te laten komen, zelfs al ben je bang erin te verdrinken. En er zijn rustiger momenten. Uren die voorbijgaan zonder dat je uitgesproken met de herinnering aan de baby bezig bent geweest.'

2 december 2006
Een echt kindje

Op de dag van de begrafenis kwam de nieuwsbrief van Baby op Komst:
'Je bent nu 24 weken zwanger. De baby is nu volop in beweging. Hij heeft nog alle ruimte om rond te springen en je kan hem overal in je buik voelen. (...) Er is nog geen onderhuids vet opgebouwd, maar dat begint nu te komen. De periode die nu komt zal de baby gebruiken om uiteindelijk dat lekkere dikke baby'tje te worden straks bij de geboorte.'

Ik logde meteen in om mijn gegevens te wijzigen en vulde in dat mijn kindje inmiddels geboren is, maar na de geboorte meteen is overleden. Blijkbaar kwam alleen het eerste deel door... Want vrijdag kreeg ik weer een andere nieuwsbrief:
'Vandaag is waarschijnlijk de eerste dag dat je zonder kraamhulp bent. (...) Moederschap is een rol waar je in moet groeien. Langzaam maar zeker merk je dat je steeds meer dingen aankan. Maar voorlopig ben je nog niet zover. Verwacht dit ook niet en probeer alleen maar te genieten van je baby.'

Euh. Ja. Dan maar even op een andere manier afmelden. Ergens op de site kun je aanklikken dat je zwangerschap is misgelopen. Dan doe ik dat maar. Prompt komt weer een bericht:
'We hebben je afmelding ontvangen in verband met je miskraam. Vanaf nu zul je geen nieuwsbrieven of andere berichten meer van ons ontvangen.
Ik wens je heel veel sterkte met de verwerking van je miskraam. Op de site kun je heel veel informatie vinden over de verwerking en andere praktische tips om je miskraam te verwerken en om te gaan met opmerkingen van de omgeving e.d.'

Fijn hoor, die tips. MAAR HET WAS GEEN MISKRAAM!!!

Nog even de definities op een rij, speciaal voor de redactie van Baby Op Komst:
Miskraam of spontane abortus: het verlies van de vrucht vóór de 16e zwangerschapsweek
Extreme vroeggeboorte: geboorte met een zwangerschapsduur van 16 tot 24 weken
Vroeggeboorte: geboorte met een zwangerschapsduur van 24 tot 37 weken
Doodgeboorte: de geboorte van een kind dat is overleden tijdens de zwangerschap (intra-uteriene vruchtdood) of rond de bevalling (Bron: Stille baby's, Geerinck-Vercammen, 2000)

Ik vind het niet erg hoor, om aan mijn zwangerschap herinnerd te worden. Het was de gelukkigste tijd van mijn leven. Ik heb genoten van elke dag, elke minuut dat ik Pluisje-Ottootje in mijn buik wist. En ik denk dat hij het ook heel fijn had bij mij.

Maar ik vind het wel erg als mensen niet beseffen dat het een echt prachtig, dierbaar kindje is dat dood is gegaan. Het was geen klompje cellen maar een perfect lief jongetje. We zijn zo trots op hem. Sommige mensen zullen zich afvragen waarom we geen foto plaatsen. Dat is een kwestie van gevoel. Want hoewel Otto niet al te gehavend was, was hij natuurlijk wel dood op het moment dat we de eerste foto's maakten. En dat is toch een heel erg verdrietig gezicht, zo'n mooi baby'tje dat niet meer leeft.

Maar ik kan hem wel even beschrijven. Toen hij geboren werd, was hij erg rood. Van al het bloed, omdat bevallingen nou eenmaal bloederig zijn, maar ook omdat zijn huidje nog zo dun was. Je kon de bloeduitstortingen ten gevolge van de bevalling (vooral op zijn kleine billetjes) goed zien. Otto lag trouwens in een volkomen stuit (dat is normaal bij 23 weken) wat betekent dat zijn beentjes het eerst kwamen.

Een dag later was het rode weggetrokken. Hij had zelfs wat blosjes op zijn wangen. Ook had hij hier en daar een veegje opgedroogd bloed, omdat de verpleging niet al te hard durft te boenen bij zo'n kleintje met nog zo'n teer huidje. Als je heel goed keek, kon je de fijne donshaartjes (lanugo) zien. Op zijn wenkbrauwen en wimpertjes had hij een beetje huidsmeer. Zijn navelstreng was afgebonden met een navelklemmetje, net als bij gewone baby's. Hij had fijngevormde lippen en een klein kuiltje in zijn kin. Zijn ogen zaten dicht (dat is ook normaal bij deze zwangerschapsduur) en waren een beetje opgezwollen, een beetje zoals bij de foetus op de foto bij 11 november. Maar dat kindje bij 11 november kijkt een beetje boos. Otto keek juist heel tevreden. En natuurlijk was Otto véél mooier en véél liever.

1 december 2006
Terug naar het 'gewone leven'

Boodschappen doen, naar de apotheek, naar de bieb. Ik vind het verschrikkelijk. Met een lege, platte buik, zonder kindje. Terug naar het gewone leven. Maar niets is gewoon. Eén van de moeilijkste dingen is dat de mensen niet kunnen zien dat je moeder bent geworden, zegt een vriendin die het ook heeft meegemaakt. Ze heeft gelijk.

30 november 2006
Een dag na de begrafenis

Ook woensdag 29 november, de dag dat we onze lieve kleine Otto moesten begraven, kwam en ging voorbij.

De zon scheen, zo'n lieflijk herfstzonnetje. Om kwart voor twee gingen we voor het laatst naar het mortuarium van het Sint Antonius Ziekenhuis. Het is niet zo'n kille plek zoals je zou denken bij de klank van het woord. Otto lag er al die tijd in een mooi mandje en als we naar hem kwamen kijken werd dat mandje altijd in een mooie kamer gezet. Een kamer met paarse gordijnen en kaarslicht en behaaglijke stoelen en bloemen. Het was echt ons kamertje geworden.

Nu legden we Otto voorzichtig uit zijn mandje over in zijn wiegkistje. Wat lag hij daar mooi en zoet. Als een prinsje. We dekten hem voor het laatst toe en gingen op weg naar de Oude Algemene begraafplaats in Breukelen. Daar wachtten vrienden en familie op ons. We droegen de bloemen en het kleine lichte kistje naar het graf. We luisterden naar een liedje van Maarten van Roozendaal en een paar mensen spraken kort.

'Ik had je willen laten lopen
Laten fietsen, laten lachen
Laten zingen, laten dansen
Met de kinderen in de kring
Had ik je willen laten spelen
Laten hollen, laten gooien
Laten vallen, omdat je wist
Dat ik je dan toch wel ving
Ik had je zo graag maar even
Een seconde laten leven
Ik wil je nu alleen niet laten gaan
Nu je maar net voor dit leven
Al dood bent gegaan'

(Maarten van Roozendaal, Anniek)

Ik kwam als laatste aan het woord, voordat we ons zoontje samen in zijn graf legden. Ik vertelde hoe verschrikkelijk veel we van Otto zijn gaan houden en dat we echt niet alleen maar het verlies zien. Er is ook iets bijgekomen. Otto is geboren, hij heeft bestaan, hij huist veilig in onze harten. Hij heeft ons papa en mama gemaakt.

Daarna dronken we bij familie nog koffie en thee met petitfours en broodjes en een glas Hongaarse wijn.

Een laatste keer toedekken In het mortuarium, nadat we Otto's kistje gesloten hebben Lichtje
Papa en mama Bloemetje Daarachter, bij al die bloemen, ligt onze Otto

28 november 2006
De vierde dag na Otto's geboorte

Zaterdag en zondag hadden we veel mensen om ons heen. Gisteren en vandaag zijn we met zijn tweeën, omdat dat gewoon ook goed is. Maar gelukkig voelen we de warmte om ons heen ook nu. Mensen bellen ons en dat is fijn, want keer op keer je verhaal doen werkt helend. Er worden lieve mooie bloemstukken (bloemstukjes, want Otto was ook maar klein) en kaarten bezorgd. Ook de mooie woorden en ontroerende gedichtjes in onze mailbox, de reacties op het forum van de IVF-site en de berichtjes in mijn gastenboek ontroeren ons zo. Dank jullie wel, lieve mensen. Dat zoveel mensen meeleven is hartverwarmend en troostend.

Flo schrijft op haar site een mooi stukje:
'Kata and Arian's baby son Otto was born on 24 November after only 23 weeks gestation. He was too small and too vulnerable to stay alive outside his mother's womb. He only lived for four magical minutes.
It makes us painfully aware that a model pregnancy is just a step to a healthy baby. We once again realise how special and fragile life is. I wish so badly that they could have had many more moments with their son. Life is really not fair.'


De reactie daarop komt ook recht naar binnen:
'Indeed Flo, life is really unfair.
Why didn't he had a little chance. Why can't little Otto stay alive?
And here in Belgium they find a little baby in a station. A baby of only 1 week old.
Life is indeed really unfair.'


Tussen de tranen door is het ook gewoon domweg telefoontjes plegen. De kraamzorg is al door het ziekenhuis op de hoogte gebracht (ze vroegen nog of we prijs stelden op de 15 uur waar we in deze situatie recht op hebben, maar dat hebben we niet gedaan), maar er zijn nog zo veel meer instanties die moeten worden ingelicht. Mijn wekelijkse Fit-tijdens-de-zwangerschap-klasje. De cursus 'Bevallen' die we in januari zouden volgen. Kinderopvang Kobus (van Humanitas), waar Otto twee daagjes bij de babygroep de Boefjes of de Spookjes zou komen.

Zometeen komt de verloskundige even kijken hoe het gaat. Een controle aan het kraambed, hoe raar dat ook klinkt in deze situatie. Ik heb flinke naweeën, verder ben ik lichamelijk goed aan het herstellen. Een baarmoeder herstelt sneller dan een gebroken hart, dat is zeker.

Vanmiddag komt iemand van de uitvaartorganisatie het kistje brengen. Het is een lief kistje, eigenlijk meer een soort wiegje. Van blank hout en piepklein, slechts veertig centimeter. Morgen leggen we onze kleine Otto daarin en dan brengen we hem met zijn tweetjes vanuit het mortuarium van het ziekenhuis naar de begraafplaats in Breukelen.

Ik zie er verschrikkelijk tegenop. Ik ben niet bang voor de tranen en de emoties, die komen anders ook wel. Ik ben bang voor het definitieve moment dat ik ons kindje moet achterlaten. Alles in mij schreeuwt om hem te kunnen vasthouden, te kunnen knuffelen, voor hem te zorgen. Een vriendin vertelde dat in de natuur een moederaap soms nog weken met een dood babyaapje rondsjouwt... Ik begrijp die moederaap zo goed.

Ik plaats hieronder de link naar een brochure van de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie die ik van het ziekenhuis heb meegekregen. Het heet 'Het verlies van een kind tijdens de zwangerschap of rond de bevalling' en beantwoordt veel vragen.

'Niets is aangrijpender dan geboorte en dood, het begin en het einde van het leven. Als een kind vóór de geboorte, tijdens de bevalling, of kort daarna overlijdt, vallen deze gebeurtenissen samen. Het verlies van een kind is een van de meest ingrijpende soorten verlies waarmee een mens te maken kan krijgen, ook als het tijdens de zwangerschap of rond de bevalling gebeurt. Het verdriet om het dode kind is eindeloos groot. Alle toekomstverwachtingen zijn plotseling verloren.

Het ouderschap begint voor veel ouders steeds vroeger. Vaak al vóór de zwangerschap praten en fantaseren twee mensen erover hoe hun leven straks zal veranderen. Echoscopisch onderzoek maakt het kind soms al zeer vroeg in de zwangerschap zichtbaar. Zo ontstaat al snel een band. Veel zwangeren houden in de eerste drie maanden nog rekening met een miskraam, maar ze weten dat de kans dat het daarna misgaat erg klein is. Vanaf de vierde maand wordt de zwangerschap dan ook steeds meer realiteit en durven de aanstaande ouders intenser te genieten. Toch overlijdt nog ongeveer één op de honderd kinderen tijdens het verdere verloop van de zwangerschap of rond de bevalling.'


27 november 2006
Kleine Otto


Pluis is een jongetje. Een prachtig, gaaf, lief, dapper jongetje. Hij werd geboren op 24 november 2006 om 12.34 uur en overleed om 12.38 uur.

In de nacht van donderdag op vrijdag had ik een gespannen gevoel in mijn buik. Ik probeerde me niet al te veel zorgen te maken. De dag ervoor heb ik veel gelopen, dus daar weet ik het een beetje aan. Ik voelde Pluisje lekker bewegen, dat was het belangrijkste. Maar ’s morgens voelde ik kramp. Deze krampen werden hevige weeën. Toen de verloskundige kwam, had ik al een paar flinke weeën opgevangen en had ik al ontsluiting. De verloskundige zei meteen dat ze me zo snel mogelijk naar het ziekenhuis wilde hebben. Omdat er in het WKZ en in het Diakonessenhuis in Utrecht geen plaats was, reed de ambulance met loeiende sirenes naar het Sint Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein. De verloskundige en Arian reden er in hun eigen auto’s achteraan. 

De meest heftige weeën kreeg ik in de ziekenwagen. Op dat moment voelde ik me wel erg ontredderd. Ik had geen idee hoe de weeën op te vangen. De pijn was niet het ergste, maar de angst. Maar ik bleef hopen dat als ik eenmaal in het ziekenhuis was ze iets zouden kunnen doen om de weeën te stoppen Op de brancard op de gang van de afdeling verloskunde braken mijn vliezen. Pas toen verloor ik alle hoop en wist ik dat we ons kindje zouden verliezen.

De gynaecoloog, verpleegkundige en klinisch verloskundige bevestigden wat ik al vreesde. Ze konden helemaal niets voor ons doen. Onze zoon zou geboren worden en of voor, of tijdens, of vlak na de geboorte overlijden. Een kindje van 23 weken is gewoon nog te klein, te kwetsbaar om buiten mama’s buik in leven te blijven.

Bijna drie uur lang was er geen weeënactiviteit en konden we alles rustig bepraten en ons voorbereiden op wat komen ging. Twee keer werd een echo gemaakt waaruit bleek dat ons kindje nog leefde in mijn buik. Ongelooflijk vonden we dat. Terwijl het vruchtwater al weg was gelopen, klopte het moedige hartje gewoon door.

Ik besloot in te gaan op het aanbod van een ruggenprik, omdat lijden zo extra zinloos is in zo’n geval. Bovendien wilde ik helder blijven en niet verdoofd worden door de pijn. Ik wilde alles heel bewust meemaken. Maar tegen de tijd dat dit besluit was gevallen, was er geen tijd voor de ruggenprik. De weeën kwamen op gang en ik beviel in 9 minuten van ons kindje. Ik legde hem op mijn buik en samen met de schatten die ons hielpen met de bevalling bewonderden Arian en ik het kleine gave manneke. Je zag zijn hartje kloppen en hij bewoog even zijn mondje. Na vier minuten stopte zijn hartje.

We bleven maar kijken. Naar zijn mooi gevormde lipjes, zijn prachtige neus, zijn lieve puntige kinnetje. Teentjes en vingertjes met miniatuurnageltjes en een piemeltje. Hij is zo prachtig.

Otto hebben we hem genoemd. Otto Visser. Hij is ongeveer 30 cm, weegt precies 500 gram en is geboren na een zwangerschapsduur van 23 weken en twee dagen.

Niemand begrijpt hoe zoiets kan gebeuren. Hoe een vlekkeloze zwangerschap ineens zo kan eindigen. Waarom er ineens weeën ontstaan met 23 weken. Alle onderzoeken die mogelijk zijn worden gedaan. In de loop van de komende weken zullen er uitslagen binnenkomen. Het kan een zeldzame onmerkbare infectie zijn die deze voortijdige weeën uitlokt.

Soms hoor je dat een kindje te vroeg geboren wordt omdat de baarmoedermond niet stevig genoeg is, hoewel ze dat in ons geval niet waarschijnlijk vinden. Het lijkt er ook niet op dat het aan Otto lag. Die had het naar zijn zin in mijn buik, groeide goed en was helemaal perfect. Ook sluiten ze het absoluut uit dat het iets te maken heeft met mijn val van een week geleden. Sowieso is er niets wat we hadden kunnen doen om dit te voorkomen. Dat is goed om te horen, want anders blijven we ons maar afvragen of we iets fout hebben gedaan. Het kan zijn dat we er nooit achter komen. Het is iets wat ze een extreme vroeggeboorte noemen (partus immaturus) en wat soms nou eenmaal gebeurt.

Ik kreeg pillen om tegen te gaan dat de borstvoeding op gang zou komen. Omdat iets van de nageboorte (placenta) was achtergebleven en ik maar bleef bloeden, werd ik aan het eind van de middag onder narcose gebracht voor een curettage. Arian reed in de tussentijd even naar huis om wat spullen op te halen voor de nacht.

De nacht van vrijdag op zaterdag brachten we samen door in het ziekenhuis. De mensen van het Antonius waren allemaal fantastisch. Ze omringden ons met zoveel warmte en toewijding. Iedereen was lief. De medisch fotograaf die Otto voor ons vastlegde vlak na de bevalling; de mensen van het mortuarium die maar bleven zeggen dat we Otto dag en nacht mochten zien, De verpleging die hem in een mandje legde dat ze speciaal voor de overleden kindjes hebben gemaakt. Ze maakten ook mooie voet- en handafdrukjes voor ons.

Ook nu we thuis zijn, gaan we vaak naar hem kijken in het mortuarium, soms alleen, soms met vrienden of familie. Woensdagmiddag gaan we hem met enkele vrienden en familieleden begraven. Hij krijgt een plekje in het familiegraf van Arians familie in Breukelen.

We voelen ons leeg, verdrietig, vol ongeloof. Het doet pijn. Soms overspoelt het verdriet ons, zeker als we ineens in huis iets tegenkomen wat ons herinnert aan die heerlijke dagen toen ons ventje nog leefde en vrolijk rondspartelde in mijn buik. De wereld is vol van zulke confrontaties, daar moeten we doorheen.

Maar tussen de tranen door zijn we hoopvol en sterk en beseffen we dat we tot nu toe al zo verschrikkelijk veel meegemaakt hebben, maar ook zo veel geluk hebben gehad en dat we dit ook echt wel aan kunnen samen. We voelen oneindig veel liefde, voor elkaar en voor onze prachtige kleine grote zoon. We vinden hem zo oneindig mooi en lief. We vinden het alleen zo moeilijk dat we hem moeten loslaten.  



21 november 2006 - 23 WEKEN ZWANGER
CF-stel met kinderwens op tv

Van twee verschillende lezers (dank je Flo en Marjolein!) kreeg ik de tip om volgende week dinsdag naar het programma A Child against all odds op BBC 1 te kijken. Het is een documentaireserie over vruchtbaarheidsproblemen. Op dinsdag 28 november zien we de aflevering met cystic fibrosispatiënt Tom.

19 november 2006 - 22 EN EEN HALVE WEEK
Ik groei

19,5 weken; 4 kg aangekomen 22,5 weken; 6 kg aangekomen

Iedereen zegt dat ik zo gegroeid ben (euhh, ze bedoelen vast mijn buik). Zelf zie ik het niet zo. Daarom heb ik vandaag bij de driewekelijkse foto ook maar de foto van drie weken geleden erbij gepakt (toevallig met hetzelfde tuniekje aan). Ja, het is waar! Niet alleen mijn buik is groter, maar ook mijn bips. De buik zit nu ook hoger. De taille is verdwenen zonder bericht achter te laten. Neem daarbij het iets waggelende zwangerenloopje, de nieuwe meegroeibeha's en de zwangerschapsonderbroeken die ongeveer tot aan je oksel komen en dan weet je het weer. Zwanger zijn is niet sexy. Maar het heeft wel iets van een oerkracht, iets dierlijks. Het is mooi op een liefdevolle, moederlijke manier. Zoals een olifant ook mooi kan zijn. :-)

18 november 2006
Micka

Mijn moeder vroeg wie de tekening rechtsboven heeft gemaakt en vindt dat de tekenaar het verdient om vermeld te worden. Daar ben ik het mee eens. Het is een tekening van de oudste dochter van mijn vriendin Iris: Micka Vree, bijna 7 jaar.

17 november 2006 - 22 WEKEN EN 2 DAGEN
Toch maar even checken of alles goed is

Ik ben doorgaans een vrolijke zwangere. Stemmingswisselingen en onredelijke buien heb ik niet, sterker nog, ik voel me opgeruimder dan ooit. Er is slechts één opvallende verandering: alles raakt me meer. Ik ben sneller ontroerd. Als ik hoor dat iemand slecht nieuws heeft, kan ik wel janken. Maar daar staat tegenover dat ik ook extreem blij kan zijn voor een ander. En dat ik me de hele tijd belachelijk blij en dankbaar voel dat alles zo goed gaat. Ik heb de neiging om steeds weer tegen Arian te zeggen hoe geweldig hij is en hoe veel ik van 'm hou (heb hem er trouwens nog niet over horen klagen).

Vandaag is echter een mindere dag. Ik maak me zorgen over de val. De afgelopen nacht heb ik regelmatig wakker gelegen om te voelen of Pluis nog beweegt. Daar komt nog een emotie bij: zelfverwijt. Wat ben ik toch voor ontaarde moeder dat ik op de scooter ging zitten? Nou, omdat de bus (corrigeer: twee, bussen elk één keer per uur) er anderhalf uur over doet, Arian de auto nodig had en de fiets gestolen is. Als ik te voet of op de fiets was uitgegleden was ik net zo hard gevallen... Toch voelt het slecht. Alsof ik mijn kindje niet goed genoeg heb beschermd. Zou het kindje hersenletsel kunnen krijgen of een bloeduitstorting?

Moeder worden is geen rationele aangelegenheid. Ineens krijg ik erg veel begrip voor mijn eigen moeder die ik altijd overbezorgd vond. Sterker nog, ik verander in zo'n overbezorgde moeder waar ik bij sta!

Op mijn werk bel ik even de verloskundige voor geruststelling. Ze is lief, ik mag langskomen in mijn lunchpauze. Wat een opluchting om het hartje te horen. Alles lijkt gewoon goed te zijn, maar ze laat me voor de zekerheid een echo maken in het Diakonessenhuis.

De echo is aan het eind van de dag. Arian kan er ook bij zijn. Eerst krijg ik een bloedonderzoek, zodat ze kunnen zien of er foetaal bloed in mijn bloedsomloop is terechtgekomen (Kleihauertest). Mijn resusfactor is ook belangrijk. Als ik resusnegatief zou zijn en mijn bloed komt in contact met dat van de kleine, dan kan ik antistoffen gaan aanmaken tegen het kind en dat is nou juist niet de bedoeling. Maar ik heb A positief, dus niets aan de hand.

Op de echo zien we dat Pluis nog helemaal gaaf is en voorzien van een onbeschadigde moederkoek (de placenta zit bij mij aan de achterkant en is dus goed beschermd). De gynaecoloog is in staat me volledig gerust te stellen. Het kindje in wording is goed beschermd door het vruchtwater en vrijwel nooit leidt zo'n val tot hersenletsel.

'Elke vrouw valt wel een keer in de zwangerschap, dat komt door het veranderende evenwichtsgevoel.', zegt hij. Pfoe, goed te horen dat ik niet de enige kneus ben. 
'Echt? Zal ik dan maar de komende vier maanden binnen blijven?'
'Zou ik niet doen. De meeste ongelukken gebeuren binnenshuis.'

16 november 2006 - 22 WEKEN EN 1 DAG
Vallen en opstaan

Oftewel hoe je je het ene moment de gelukkigste vrouw ter wereld voelt en even later met lange uithalen aan het huilen bent op de grond.

Een mooie najaarsdag, uur of elf. Helemaal in mijn sas loop ik de deur van de verloskundigenpraktijk uit. Alles gaat goed. Buikje is mooi gegroeid, bloeddruk en gewicht zijn perfect en het hartslagje is supergoed te horen. Zo veel krachtiger alweer dan vijf weken geleden. 

Ik koop wat babyproducten bij de Etos, verf bij de Hema, allemaal lekker en gezond eten bij de Turk en een scheetig rompertje met de tekst Lief erop bij De Zevende Hemel. Leuk-leuk-leuk. Ik stap op de scooter om naar huis te rijden. Handig hoor, voor de momenten dat Arian de auto heeft. Onveilig? Ach, denk ik, ons scootertje gaat niet harder dan een snelle fiets. En ik ben een zeer voorzichtige rijder.

Ook nu rijd ik als een oud wijf op zondag, niet harder dan 20 km per uur. En dan gaat het toch mis. Het pad is spekglad door alle bladeren op de grond en ik glijd uit in een bocht. Ineens lig ik op de grond. Het eerste wat door me heen schiet is de baby. 'Nee, er kán niets mis zijn, ik ben op mijn knie gevallen, niet op mijn buik. Nee. Er mág niets mis zijn...'

Twee mannen van Staatsbosbeheer snellen me te hulp. Ze zetten de scooter overeind, bieden me hun Energy Drink aan en vragen of ze me ergens heen moeten brengen. Mijn helden van de dag. Nee, het gaat alweer. Het ergste was de schrik en het besef dat het erg had kúnnen zijn.

Dank je wel weer, lief beschermengeltje. Maar voor de zekerheid neem ik me wel voor om de komende vier maanden niet meer te scooteren.

14 november 2006 - 21 WEKEN EN 6 DAGEN
Papa voelt het ook!

Een avond in november. Arian is aan het werk, hij maakt een website. Hoewel zijn werkkamer de allerkleinste kamer van onze woning is, vinden we het toch fijn om de avond daar door te brengen. Knus zo, samen op drie vierkante meter. Ik kruip op het logeerbedje en lees een opvoedboek.
'Hé Arian, volgens mij is kleine Pluis nu zo beweeglijk, dat jij de bewegingen ook kunt voelen'. Arian legt zijn hand op mijn buik en meteen voelt hij het kindje schoppen en draaien. Weer een mijlpaal. Papa Arians eerste contact met ons kind.  

13 november 2006 - 21 WEKEN EN 5 DAGEN
Regelmaat en inbakeren werkt?

Een paar moeders in mijn bekkenbodemgymklasje (wat officieel Fit rond de Zwangerschap heet) waren razendenthousiast over de methode. Het is geen regelmaat van de klok, maar het volgen van de behoeften van je kind en daarop een vaste volgorde van gebeurtenissen baseren. Of zo. Dus dook ik Markplaats op om het boek 'Regelmaat en Inbakeren' van Ria Blom te scoren. Ik kocht het van een moeder die zelf ook nogal te spreken was over het boek. 'Het werkt!!!' mailde ze. Mijn kind is weer tevreden en ze slaapt!

De hoofdlijnen? De meeste baby's hebben behoefte aan een overzichtelijk, voorspelbaar leven. Niet te veel prikkels (dus niet al dat elektrische bewegende musicerende speelgoed), maar een terugkerend patroon van gebeurtenissen. Slapen-voeden-knuffelen-box. Belangrijk is dat het kindje leert in slaap te vallen in zijn eigen bedje (bij voorkeur op de kamer van de ouders) en op eigen kracht. Dus: het kindje bij de eerste signalen van vermoeidheid wakker in zijn bedje leggen.

Inmiddels is het effect bij huibaby's ook wetenschappelijk aangetoond. Bregje van Sleuwe (onderzoeker UMC Utrecht) concludeert in The Journal of Pediatrics dat het effect verrassend snel optreedt. Het huilen neemt na 1 week al met de helft af. Na 8 weken is dat zelfs 75%. Het belangrijkste is het bieden van de regelmaat. Inbakeren versterkt het effect nog een beetje, vooral bij kinderen tot 7 weken. Inbakeren helpt het kindje in slaap te vallen en langer te slapen, omdat hij zich niet wakker maait met zijn eigen bewegingen.

Aan het onderzoek werkten ouders van 398 excessief huilende en jengelende baby's mee. Zij werden geïnstrueerd door Ria Blom. Zie ook: Stichting Wiegedood, www.debakermat.nl, www.inbakeren.nl.

11 november 2006 - 21 WEKEN EN 3 DAGEN
Allerlei

Foetus bij ongeveer 21-23 weken zwangerschap
Och, ik heb zo veel te schrijven... Jammer dat ik er niet vaak genoeg aan toe kom. Als ik na een werkdag na zessen thuiskom heb ik niet altijd de puf om achter de computer te duiken en soms moet er ook iets anders gebeuren natuurlijk. Bezoek, correspondentie, de cursus 'Fit rond de Zwangerschap', het huishouden (ja, dat ook nog, om over de tuin maar te zwijgen die volledig verwaarloosd is sinds Pluis zich heeft aangediend)... Tijd is schaars, dus ga ik proberen zoveel mogelijk puntjes in het stukje van vandaag te proppen. Zoals dat:

- het slapen rampzalig begint te worden. Ik vind het ook niet leuk om mijn kind te pletten en comfortabel is ook anders, maar ik kan niet anders dan buikslapen! Er is dus elke nacht een strijd gaande waarbij ik probeer in te slapen in zijligging. Waarbij Pluis woest beweegt, ik me drie keer per minuut omdraai, de verschillende afmetingen kussens alle kanten op vliegen en ik er ook nog eens regelmatig uitga voor een plas.
- we druk aan het bedenken zijn welke kleuren de kinderkamer krijgt. De vloer hebben we al besloten (hout) maar nu nog behang, vloerkleed en gordijnen.
- Pluis is zo'n 25 cm. De armpjes en benen hebben nu de juiste lengte in verhouding tot het lichaampje en ze kunnen ook steeds krachtiger bewegen. Hij/zij ziet er magertjes uit omdat er nog geen vetopslag is. De oogjes zijn gesloten, ook als Pluisje wakker is.

10 november 2006 - 21 WEKEN EN 3 DAGEN
Babygroep goes Emmi Pikler

Een brief van Humanitas (de kinderopvang waarvoor we Pluisje voor twee dagen per week hebben ingeschreven) valt op de mat. Ze sommen de prijzen op voor 2007, natuurlijk iets gestegen. Hier in de Randstad liggen de prijzen ook weer iets hoger dan in de minder dichtbevolkte gebieden, wegens hun hogere kosten voor personeel en huisvesting. Goh, nooit bij stilgestaan.

Ook schrijven ze dat de leidsters van de babygroepen geschoold worden in de visie van Emmi Pikler. Wauw, ik ben helemaal enthousiast. Emmi Pikler is een belangrijke Hongaarse arts/pedagoog. Haar visie spreekt me onwijs aan. Nou werk ik al een jaar of zes niet meer in de zorg, maar toch merk ik dat alle kennis weer door mijn hoofd begint te spelen. De dingen die ik op de HBO Sociaal Pedagogische Hulpverlening heb geleerd, ben ik nu opnieuw aan het overdenken. Gelukkig komt mijn visie aardig overeen met Arians opvattingen. Rust, regelmaat, respect. Warmte, bescherming, veiligheid. Structuur en duidelijkheid, en niet altijd maar 'ja' zeggen. Want, zoals één van mijn docenten ons leerde: 'Kinderen vragen om aandacht, maar ze schrééuwen om grenzen'. Iets anders wat ze ons leerde en wat ik altijd in mijn achterhoofd heb: 'Niet de mens die we spelen te zijn, maar de mens die we werkelijk zijn voedt op'. Een kind voelt precies aan of zijn ouders gestrest of onzeker zijn of net een akelige ruzie hebben gehad. Hieronder in de woorden van Emmi Pikler.

'De handen van de volwassene vormen voor de baby, naast het voeden, het eerste contact met de wereld. Handen raken hem aan, tillen hem op, leggen hem neer, wassen, kleden hem.
Hoe verschillend is het beeld van de wereld die zich aan de zuigeling openbaart als rustige, geduldige, behoedzame, tegelijkertijd zekere handen hem verzorgen in plaats van handen die ongeduldig, gehaast, onrustig of zenuwachtig zijn. In het begin betekenen voor de zuigeling de handen alles: ze zijn de mens, ze zijn de wereld.'


 

Lees over de eerste vijf maanden van de zwangerschap in dagboek zwanger.

Terug naar boven