|
|
|
| Over
cystic
fibrosis |
|
onze
kinderwens,
ICSI,
de
extreme |
|
vroeggeboorte
van ons
mooie
zoontje |
|
en de
spannende
tweede
zwangerschap |
|
Dit dagboek
loopt van 2006 tot mei 2008. De
medische informatie op de site
is dan ook niet meer helemaal state of the art. Maar het verhaal
is van alle tijden.
Ik ben Kata Ottovay (1973). Mijn man Arian
(1968) heeft cystic fibrosis (CF). Bij mannen met CF zijn de zaadleiders niet goed aangelegd,
dus dan moet je je in allemaal bochten wringen voor een kind. Wij
deden daarom ICSI (dat is een soort IVF) gecombineerd met MESA/PESA (een manier om
zaadcellen te verkrijgen waarbij urologen en scherpe instrumenten komen
kijken).
Bij de eerste ICSI-poging werd ik zwanger. Tot ons grote verdriet werd ons
zoontje Otto geboren na een zwangerschap van 23 weken en overleed hij na
4 minuten.
Daarna werd ik, ook weer via ICSI's, zwanger van ons tweede kindje.
Uiteraard was het een zwangerschap met veel zorgen, er was immers
de kans op herhaling van de vroeggeboorte. Zeker toen ik met
bijna 26 weken in het ziekenhuis werd opgenomen met vroegtijdige
weeën. Maar het liep toch goed af. Onze dochter Donja is op de
uitgerekende datum geboren. Voldragen en kerngezond.
Toen stopte ik met het bijhouden
van deze site. Maar het verhaal ging natuurlijk verder. Er is
nog zoveel te vertellen, de babytijd, de peuterleeftijd, de lol
van het dragen, de magische borstvoeding, mijn visie over
ouderschap en opvoeding, de kleine en de grote dingen, gewoon, hoe geweldig ze is.

Omdat ik het toch niet helemaal
kan laten, zit ik nu lekker te twitteren. Vooral over mijn
Dootje:
www.twitter.com/Kaatjedootje.
Cystic fibrosis
Arian heeft cystic fibrosis, ook wel bekend als taaislijmziekte:
een ernstige, erfelijke, vooralsnog ongeneeslijke
aandoening die met name op de longen en de spijsverteringorganen
ingrijpt. Door de achteruitgang die de ziekte met zich
meebrengt, is de gemiddelde levensverwachting voor de generatie van Arian niet hoger dan 25-30 jaar. Een dubbele longtransplantatie kan in
een uiterst geval uitkomst bieden.
Alles dankzij de orgaandonor!
Arian had het grote geluk dat voor hem de donorlongen op tijd
kwamen. Na de dubbele longtransplantatie in 2004 ziet zijn leven
er heel anders uit. Hij zat thuis, was afhankelijk van extra
zuurstof en gebruikte buitenshuis een rolstoel. We wisten dat
hij niet meer lang te leven had als er geen donorlongen voor hem
zouden komen. Zou hij de wachtlijst overleven?
De longen kwamen op tijd en de operatie verliep goed. Maar Arian had ook
erg slechte darmen, wat vlak na de transplantatie voor een
levensbedreigende complicatie zorgde. Hij kreeg een darmperforatie (en buikvliesontsteking en sepsis).
Er volgden nog drie operaties en een periode waarin Arian tussen
leven en dood zweefde. Er waren een paar dagen waarop iedereen in
verleden tijd sprak over Arian alsof hij al dood was.

Maar, o wonder, Arian overleefde deze complicatie. Nu is hij
superenergiek, fit en gezond. Het is bijna niet meer voor te stellen dat Arian pas nog zo ziek was.
Dankzij de onbekende donor, aan wie we elke dag vol dankbaarheid
denken. Arian beschreef zijn longtransplantatietraject:
www.longtransplantatie.nl/arian.
Ons eerste kindje Otto, geboren en
overleden op 24-11-2006
Zomer 2006 werd ik na de eerste
ICSI-behandeling zwanger.
Ons ongeboren kindje noemden we Pluisje.
 
Ons Pluisje, ons kindje is, tot ons grote verdriet, geboren na een zwangerschap van 23
weken en 2 dagen. Ons prachtige mannetje was nog te klein om buiten mama's
buik te kunnen leven. We moesten ons dappere, mooie knulletje laten
gaan. Otto heet ons kleine zoontje. Otto Visser. Op de pagina's
zwangerschap tweede helft en
Otto vertel ik over zijn geboorte en de
periode daarna.
Tweede kindje: Donja (werktitel: Pluk)
Drie maanden na Otto's geboorte mochten we weer proberen zwanger
te worden. Daartoe hebben we één van onze drie ingevroren embryo's (cryo's)
terug laten plaatsen. Helaas leidde dat niet to een
zwangerschap. De andere embryo's konden niet worden
teruggeplaatst. Daarna hebben we twee 'verse' ICSI-pogingen
gedaan. Van de tweede poging werd ik zwanger. Na een angstige
zwangerschap die ik grotendeels liggend en deels in het
ziekenhuis hangend aan een infuus weeënremmers heb doorgebracht, ben ik op 12 mei
2008 bevallen van onze lieve mooie dochter Donja.
Soort van disclaimer
Met deze website had ik drie doelen: een leuke hobby voor mijzelf,
een ervaringssite voor anderen die in hetzelfde
schuitje zitten en tot slot op de hoogte houden van vrienden en
familie.
De medische info die ik heb opgenomen heb ik van
betrouwbare sites geplukt (veelal sites van ziekenhuizen die de betreffende
behandelingen aanbieden). Maar toch zou ik iedereen willen vragen:
raadpleeg voor echt betrouwbare info je behandelend arts. Kijk ook op
website van
Freya. |

|