|
|
|
| Over
cystic
fibrosis |
|
onze
kinderwens,
ICSI,
de
extreme |
|
vroeggeboorte
van ons
mooie
zoontje |
|
en de
spannende
tweede
zwangerschap |
|
Dit dagboekje is gestopt in mei 2008. De informatie op de site
is dus ook niet meer helemaal state of the art. Maar hopelijk
toch boeiend genoeg.
Wie ben ik?
Ik ben Kata Ottovay en ik ben geboren in 1973. Mijn man Arian heeft cystic fibrosis. Bij mannen met CF zijn de zaadleiders niet goed aangelegd. Wij
deden daarom ICSI ('n soort IVF) gecombineerd met MESA/PESA ('n manier om
zaadcellen te verkrijgen).
Na de eerste ICSI werd ik zwanger. Tot ons grote verdriet werd ons
zoontje Otto geboren na een zwangerschap van 23 weken en overleed hij na
4 minuten.
Daarna werd ik, ook weer via ICSI, zwanger van ons tweede kindje.
Uiteraard was het een zwangerschap met veel zorgen, er was immers
de kans op herhaling van de vroeggeboorte. Zeker toen ik met
bijna 26 weken in het ziekenhuis werd opgenomen met vroegtijdige
weeën. Maar het liep toch goed af. Onze dochter Donja is op de
uitgerekende datum geboren. Voldragen en kerngezond.
Cystic fibrosis en kinderwens
Mijn man Arian Visser
(1968) heeft cystic fibrosis, ook wel bekend als taaislijmziekte. Cystic
fibrosis (CF) is een ernstige, erfelijke, vooralsnog ongeneeslijke
aandoening die met name op de longen en de spijsverteringorganen
ingrijpt. Door de achteruitgang die de ziekte met zich
meebrengt, is de gemiddelde levensverwachting voor de generatie van Arian niet hoger dan 25-30 jaar. Een dubbele longtransplantatie kan in
een uiterst geval uitkomst bieden.

Alles danzij de orgaandonor!
Arian had het grote geluk dat voor hem de donorlongen op tijd kwamen. Na
de dubbele longtransplantatie in 2004 ziet zijn leven er heel anders
uit. Hij zat thuis, was afhankelijk van extra zuurstof en gebruikte buitenshuis een
rolstoel. We wisten dat hij niet meer lang te leven had als er geen
donorlongen voor hem zouden komen. Zou hij de wachtlijst overleven? En
dan nog is het een heel spannende, risicovolle ingreep.
De longen kwamen op tijd en de operatie verliep goed. Maar Arian had ook
erg slechte darmen, wat vlak na de transplantatie voor een
levensbedreigende complicatie zorgde. Hij kreeg een darmperforatie met als gevolg een buikvliesontsteking en sepsis. Er volgden nog drie operaties en een
periode waarin Arian tussen leven en dood zweefde. Ik zal nooit vergeten
dat de intensivist zei dat nog nooit iemand deze
complicatie heeft overleefd. Er waren een paar dagen waarop iedereen in
verleden tijd sprak over Arian alsof hij al dood was.
 |
|
|
Maar Arian zorgde ervoor dat de statistieken van de intensive care
bijgesteld moesten worden. Hij overleefde deze complicatie wél. Nu is
hij superenergiek, fit en gezond. Hij bárst van de energie. Het is bijna niet meer voor te stellen dat Arian pas nog zo ziek was.
Dankzij de onbekende donor, aan wie we elke dag vol dankbaarheid
denken. In plaats van afscheid te nemen van het leven, bouwen we
nu aan een toekomst samen! Arian beschreef dit traject in een website waar ik als zijn meisje erg trots op ben:
www.longtransplantatie.nl/arian.
ICSI
Bij CF zijn er in principe goede
zaadcellen, alleen kunnen deze er niet via de natuurlijke weg uit. Het lijkt sterk op de situatie bij mannen die gesteriliseerd zijn.
Voor mannen met CF is de enige manier om biologisch vader te worden
via ICSI (soort IVF) met zaadcellen verkregen via
MESA, PESA of TESE.
Zomer 2006 werd ik na de eerste
ICSI-behandeling zwanger.
Ons ongeboren kindje noemden we Pluisje.

Ons eerste kindje Otto, geboren en
overleden op 24-11-2006
Ons Pluisje, ons kindje is, tot ons grote verdriet, geboren na een zwangerschap van 23
weken en 2 dagen. Ons prachtige mannetje was nog te klein om buiten mama's
buik te kunnen leven. We moesten ons dappere, mooie knulletje laten
gaan. Otto heet ons kleine zoontje. Otto Visser. Op de pagina's
zwangerschap tweede helft en
Otto vertel ik over zijn geboorte en de
periode daarna.
Tweede kindje: Donja (werktitel: Pluk)
Drie maanden na Otto's geboorte mochten we weer proberen zwanger
te worden. Daartoe hebben we één van onze drie ingevroren embryo's (cryo's)
terug laten plaatsen. Helaas leidde dat niet to een
zwangerschap. De andere embryo's konden niet worden
teruggeplaatst. Daarna hebben we twee 'verse' ICSI-pogingen
gedaan. Van de tweede poging werd ik zwanger. Na een angstige
zwangerschap die ik grotendeels liggend en deels in het
ziekenhuis heb doorgebracht, ben ik op 12 mei
2008 bevallen van onze lieve mooie dochter Donja. Ze is een
lief, goedlachs, kerngezond meisje. Toen stopte ik met het
bijhouden van deze site. Maar het verhaal ging natuurlijk
verder. Er is nog zoveel te vertellen, de babytijd, de
peuterleeftijd, de magische borstvoeding, mijn visie over
ouderschap en opvoeding, de kleine en de grote dingen, gewoon, hoe geweldig ze is.

Op de eerste foto is ze een maand of vier. Op de tweede en
derde foto is Donja anderhalf en gaan we naar de intocht van Sinterklaas (december 2009).
Soort van disclaimer
Met deze website had ik drie doelen: een leuke hobby voor mijzelf,
een ervaringssite voor anderen die in hetzelfde
schuitje zitten en tot slot op de hoogte houden van vrienden en
familie.
De medische informatie die ik heb opgenomen heb ik van
betrouwbare sites geplukt (veelal sites van ziekenhuizen die de betreffende
behandelingen aanbieden). Maar toch zou ik iedereen willen vragen:
raadpleeg voor echt betrouwbare info je behandelend arts. Kijk ook op
website van
Freya. |

|